オススメンズ

ガンダム 閃光のハサウェイ 劇場アニメ化決定!

間質性肺炎についてのスレ6

1:病弱名無しさん2016/07/09(土) 18:38:43.74 ID:PGMf6lt70.net
間質性肺炎についての情報交換スレです。
その他の肺炎に関する話題はご遠慮願います。

過去ログ
■■間質性肺炎■■
http://sle2chlog.net/log/etc16.html
間質性肺炎についてのスレ
http://sle2chlog.net/log/etc17.html
間質性肺炎についてのスレ2
http://sle2chlog.net/log/etc42.html
間質性肺炎についてのスレ3
http://sle2chlog.net/log/IP01.html
間質性肺炎についてのスレ4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1255616894/
間質性肺炎についてのスレ5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1352323620/

3:名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2016/07/10(日) 15:59:07.09 ID:qgaSlViX0.net
乙です。
今回も良スレになるといいですね。

この病気でたんが絡むって事は有りますかね。
空咳はよくあるんですけど。

4:病弱名無しさん2016/07/23(土) 23:04:11.22 ID:hPjG6P4RO.net
>>3

白っぽい痰がよく出るよ
まっ黄色になると風邪だからすぐ病院に来てって言われてる
肺に水がたまると血痰になるからそのときも病院にすぐに来てって言われてる

血液検査の結果が出てから診察してるんだけど
KL-6って計測に時間がかかるみたいで今まで数値を見たことなかった
この前初めてみた数値が1500くらいでちょっとショックだった
調子いいからもっと数値が低いはずだと勝手に思い込んでたよ…

5:病弱名無しさん2016/07/29(金) 18:49:21.32 ID:eweoPENM0.net
このスレの住人はみんな半年くらいで死むんだね
泣ける
癌やその他の重病より希望が少なすぎるきがする
10:病弱名無しさん2016/08/12(金) 01:18:56.50 ID:5h3idnlu0.net
>>5

言い方悪いけど癌なら専用の薬もあるし介護保険もすぐおりる
でもこの病気はすごく苦しいのに癌みたいな特効薬があるわけでもないし保険もなかなか通らないと言われた

6:病弱名無しさん2016/07/29(金) 22:55:11.72 ID:R8+9w7SGO.net
俺2年くらいいるけど…
7:病弱名無しさん2016/08/03(水) 16:26:52.83 ID:3OpaYYY80.net
>>6

この病気でそんなに長生きしたらだめだろ
お涙を頂戴するためには

8:病弱名無しさん2016/08/04(木) 14:51:51.55 ID:VnAbjOKy0.net
2年でもダメなら5年は居る俺はどうしたら。
元気でゴメンよ。
こんなに元気ならいっそ治ってくれてもいいんじゃないか?と思うよなあ。

それにしても暑いな。
体力ないのか、疲れやすくてしんどい。

9:病弱名無しさん2016/08/09(火) 19:29:09.70 ID:BWmBT3h6r
ある方のブログを読んで、NSIP⇒慢性過敏性肺炎 と改めて別診断された ことを知った。私のNSIP(12年経過観察中)は本当に?NSIPか心配になりつつあります。
12:病弱名無しさん2016/08/15(月) 20:22:23.70 ID:AOQb88yQO.net
この病気を指摘されてから不眠症になってしまいました。
なかなか死を受け入れられません。
医者からは風邪をひかないようにとの指示しかありません。
13:病弱名無しさん2016/08/18(木) 13:25:39.51 ID:dEek+rnJO.net
病気発覚から10年経過、以後3ヶ月毎に経過観察中。
昨年、伏兵の胆嚢炎で開腹するも本命は潜伏中で動きなし。
検診間の3ヶ月単位で人生を過ごしているみたい。
結果的には贅沢だが、日々恐怖に戦いている自分が情けない。
同じ病気の皆さん兎に角頑張りましょう
14:病弱名無しさん2016/08/22(月) 15:16:15.36 ID:dtfbw/P/0.net
>>13

かなり高齢でもちゃんねらーはいるけど
この病気を10年ホールドしていられるというからには相応の年齢で
十分な蓄えか、不労所得があるか、自営かというようなあくせく働かなくていい環境ですか?
もちろん健康のために収入を目的としない働きかたをしてるとかは別で

15:病弱名無しさん2016/08/24(水) 21:07:29.64 ID:2e67HkPhO.net
古稀のジイサンです。
会社を辞め直ぐの検診で発覚。
聴診器でバチバチ音がするとの指摘。
以後、ガラケーを駆使し情報収集。今回初めて書き込みできて感激してます。
病気ののことで参考になることがあれば書き込みさせていただきます。
長文すみません
16:病弱名無しさん2016/08/24(水) 21:22:30.85 ID:EdQn/e4k0.net
>>15
さんあまり無理をなさらないようお気をつけくださいね
23:病弱名無しさん2016/08/26(金) 15:16:14.03 ID:nTIAYlji0.net
>>15

古稀!!〜ああ、それなら問題ないすね
でもその年齢でタバコ2箱はすごいじゃないかと
ランニングをしたり登山をしたりということをやると
肺胞を壊してしまい即死しますから、気いつけて下さいよ
タバコはいまさらやめる必要ないというか
むしろ離脱症状でヘルスバランスを害してしまうと思うので、やめないのが良策です
終末医療にかかったときを想定して1日10本以下で過ごす日も実験しといたらいいでしょう

17:病弱名無しさん2016/08/25(木) 00:20:05.69 ID:Ih0x3MSWO.net
15さんありがとうございます。
家族が以前生命保険のことを話しているのを耳にしショックを受けました。
小生ギャンブル好きで、パチンコ&競馬で老後を楽しんでます。
タバコは毎日二箱以上吸ってます。
医者はこの病気とタバコの因果関係はないけど肺癌に気を付けて下さいとのことでした。
医者は関西の有名大学の方ですが、今の方は三人目です。
18:病弱名無しさん2016/08/25(木) 00:34:17.07 ID:XOaHJZvb0.net
この病気で煙草吸ってるなんて信じられない
因果関係はなくても肺に良いわけないのは医者じゃなくても分かるでしょ
肺がんに気をつけろってどうやって?明らかに肺に悪い煙を吸ってるのに?
19:病弱名無しさん2016/08/25(木) 06:03:16.81 ID:Ih0x3MSWO.net
タバコの件は的確なご指摘と思います。
禁煙は五十年の喫煙歴でなん十回もチャレンジしたがだめでした。
パチスロも体には良くないと思うが毎日行ってしまいます。
多分発病や肺癌になったとしたら、誰よりも落ち込む気がします。
時限爆弾を体内に潜めた、自覚症状のない厄介な病気です。
定期検診の費用もバカにならないぐらい取られています。
私のような老人がいるから若い人から色々非難されるのでしょう。
でも若い頃は五十、六十で亡くなる人が身近にいても、そんなものだと感じていましたが、いざ自分がその年になると、まだまだ生きたいと思ってしまいます。
くだらない、日記帳になり申し訳ありません。
これからは建設的内容のものを投稿しますので、今回に限りお許し願います。
20:病弱名無しさん2016/08/25(木) 11:51:16.21 ID:+vuN6VOV0.net
>定期検診の費用
採血、レントゲン、CTくらいじゃない?
21:病弱名無しさん2016/08/25(木) 17:26:50.43 ID:Ih0x3MSWO.net
毎回のレントゲンの外、年二回、CT&血液&肺機能検査、年一回心電図&動脈からの血液検査(痛いのでいやな検査)&病院内を数分間歩き血中酸素と脈拍のチェック等を実施してます。
先月の検査で肺に5ミリ程度の影があるので様子をみようとのことでした。
老後の生活費に占める病院や歯医者の費用、リホーム等の思わぬ支出が痛くなるので、若いうちから計画的にお金を貯めておくのが良いと思います。
22:病弱名無しさん2016/08/25(木) 23:53:30.50 ID:ykACq2KJ0.net
とりあえずタバコやめれば?
1日2箱で800円、10日で8000円、30日で24000円。
治療費余裕で出るじゃん。
24:病弱名無しさん2016/08/26(金) 17:47:07.23 ID:fJI2zQweO.net
アドバイスありがとうございます。
過激な運動で肺にそのような影響があるとはビックリです。
小生この病気を指摘されてから、耳鳴りが激しくなり、パチンコ屋での騒音で紛らわして、更にタバコの量が増えました。
例えば、1日何本以内にするといった、目標を設定すると、その本数ばかり気になります。
歩きタバコや人にいやがられる場所では吸わない等で節煙に勤めるのもありかと思います。
昔は、電車バス、映画館等でも当然のように吸えました。
色々アドバイスすみません。
5年ぐらいで亡くなると思っていたのに長生きしてしまいました。
私のように何年も増悪しない例もあるということを、同じ病気にかかってしまった方は、少しでも気持ちの支えにして頂ければと思います。
いつも長々と書いてしまいすみません。
26:病弱名無しさん2016/08/31(水) 07:13:14.88 ID:CK5sI6uc0.net
>>24

ご存知かと思いますが、一応タバコについて申し上げますと
総合病院クラスで構内喫煙が可能な施設は滅多になく
敷地外で吸える場所を見つけてもそこまで移動することができないときがあります
それを想定してやはり減煙の訓練をおすすめします
以前二度ほど手術(下半身)をした経験がありますが
硬膜外注射の恐怖などに耐えられない私は全麻を選らばざるをえません
術前禁煙(全麻)10日は過酷ですが全麻のために耐えました
肋骨より内側で上腹部の手術は100%全麻ですから
入院加療にあたっては喫煙者は強制的に禁煙させられます
約2週間で一時退院がありますので、その際は味覚がかわりタバコを軽くするチャンスとなります
低タール銘柄に変更し、必ず使い捨てフィルターをつけるようにしましょう
そうすることで口腔内や食道へのタール付着が激減し、医者に喫煙がばれにくいからです

25:病弱名無しさん2016/08/30(火) 16:57:06.21 ID:Qy2/m1hH0.net
自分も間質性肺炎と診断されてかれこれ15年が経過。
担当医には「5年ぐらいかと思ってた」と随分経ってから言われたけど。
でも悪くなる時はじわじわではなく、2週間ぐらいで一気に来るらしいので油断はできないとの事。
日頃、仕事行く時も毎日仮面して感染症には気を付けてる。
388:病弱名無しさん2018/03/31(土) 20:42:20.46 ID:9I2Djkj/0.net
このスレの>>25

診断から15年経つ人がいるじゃん
感染症に気をつけてしぶとく生きていれば
そのうち良く効く薬が開発される
その日を楽しみに待とうよ
27:病弱名無しさん2016/08/31(水) 19:33:40.58 ID:gacS35qCO.net
この病気を指摘されて、当初はビビりまくり、インターネット等で、闘病されている方の情報をみて、私の方がましだ等と妙な納得をしてました。
不謹慎でした。でも未だに、長い間発症せずに生きていることに対して、その有り難みに感謝出来ずに生活してます。
先に胆嚢炎で手術した時の方が、ああ無事退院できて良かったと、つくづく思ったものでした。
難病と付き合っているという実感が沸かず、本当に病気なのかと変なジレンマに陥ってます(古稀ジイ)
28:病弱名無しさん2016/09/04(日) 02:09:12.89 ID:6i3l1M220.net
肺移植を検討している方いませんか?
34歳で発症。家族性の為ステロイドは効かないと言われました。
どこどこの病院が良いとかありましたら教えてください。よろしくお願いいたします。
40:病弱名無しさん2016/09/22(木) 00:19:48.75 ID:uD6pRjPU0.net
>>28

どこ住みかによっていろいろあるとは思うけど、臓器移植は京都大→関西の大学へと
広まった経緯があるので、岡山大、大阪大とかかな
東側では仙台の大学(名前は忘れた)とか 千葉大は以前やってたけど止めて、今は?
新しいところでは東大が2〜3年前ぐらいからやり始めたはず その他の医療機関でもやってる
ところはあります
いずれにしても肺移植を実施している大病院をまず紹介してもらって、さまざまな検査・問診等の
関門をくぐり抜ければ晴れて移植希望登録できます
その後ドナーを待つことになりますが、肺の場合は体格も一致する必要がありいつ来るかは
神様次第ということになります 当然不幸にして間に合わないことも・・・

>>33

間質性肺炎の種類によってはピレスパが効くこともあるようですが、日光を徹底的に遮断しなければ
ならない等副作用があったりして扱いにくい薬という印象です 治す薬ではなく、症状の進行を
遅らせるような薬のようです

42:病弱名無しさん2016/09/23(金) 11:47:31.76 ID:DpJDIL4D0.net
>>40

>>プレスパ
それ先日主治医から聞いた。
新薬あるけどどうする?って。
その副作用の内容聞いて断った。
主治医も「だよねw」って。

43:病弱名無しさん2016/10/02(日) 23:33:56.60 ID:PvZxQdqf0.net
>>40

肺移植の手続き中です。
ピレスパしか効かないと言われてるのでもう少し悪くなったら試してみるつもりではあります。今度間質性肺炎のお勉強会があるので詳細を話を聞いてこようと思っています。
ありがとうございました。

29:病弱名無しさん2016/09/05(月) 16:41:11.98 ID:Z3JdqhXfs
↑ NISIPのものですが、移植となると実績数から検討された方がよいのでは と思います。肺とか重要臓器ですから限られた病院でしか実施されないのでは?
30:病弱名無しさん2016/09/09(金) 00:53:05.47 ID:MTwOTGEC0.net
移植という結論は一考してから決定しよう
まず最初に、自分があと何年生きる必要があるかを見極めるべきだ

事実上、都合よく死刑や事故でドナーが現れたりすることはなく
必ず突発死ということにして売買された臓器が埋められる確率のが高い
だからといってそれを罪と感じる必要はない
どのみち提供者は全身のパーツを取り去られて密輸するために
黒社会の中で殺される運命にあったわけだし

31:病弱名無しさん2016/09/09(金) 07:14:50.91 ID:ErTQBFAx0.net
なんだこの馬鹿は。
33:病弱名無しさん2016/09/19(月) 21:11:25.95 ID:8MYFPqvy0.net
祖母がこの病気にかかりました。
2年ほど前から肺炎に繰り返しなっていたのですが間質性肺炎だと診断されたのはつい半年ほど前でした。特発性というものらしいです。症状もかなり進行している様子でここ2〜3日本当に辛そうで見ていられません。なんとか助けてあげたいです。

ついこの前、間質性肺炎についてネットで調べたりしていたのですが糖鎖というものが効くということを知りました。
どなたか試された方いませんか?
体験談などどんなことでもいいので教えてください。

34:病弱名無しさん2016/09/19(月) 21:33:40.29 ID:BJRIg7Qm0.net
間質性肺炎に効く(ケースがある)のはステロイドだけでは
36:病弱名無しさん2016/09/19(月) 22:30:12.27 ID:mAVJ4B8P0.net
>>34

やはりステロイドだけなんですね、、

根本から治せる可能性が少しでもあるものは無いのでしょうか、、

38:病弱名無しさん2016/09/19(月) 22:43:44.17 ID:BJRIg7Qm0.net
>>36

原因が特定できたもの以外は治らない病気です

39:病弱名無しさん2016/09/19(月) 23:07:22.38 ID:mAVJ4B8P0.net
>>38

参考になります。
原因が特定できないとやはり進行を遅らせることも治すことも叶わない病気なんですね、、
ですがまだ諦めたくありません。少しでも希望がありそうなものは試してみようと思います!

>>35

35で、特効薬と書き間違えしました。失礼しました。

35:病弱名無しさん2016/09/19(月) 22:09:10.94 ID:n9et8MI30.net
最近中国で特効薬ではないけど発表あったね
萎んだ肺を膨らませるのはやっぱりムリかな
37:病弱名無しさん2016/09/19(月) 22:31:59.66 ID:mAVJ4B8P0.net
>>35

中国の特効薬というものはこれでしょうか?
http://hongkongryuhoujyoka.com/chiryou/toppatuseikanshituseihaien.html

完璧に治らなくても少なくとも今のまま進行が止まってくれれば、、

41:病弱名無しさん2016/09/22(木) 21:21:28.35 ID:eahDFNEY0.net
ピルフェニドンが間質性肺疾患(CTD-ILD)の一種である
亜急性型皮膚筋炎患者の生存率を改善することが明らかになりました。
http://www.gnipharma.com/information/news/2016/0921_891.shtml

(生存率)
ピルフェニドン摂取:90%
対照群:44.4%
※統計的有意差あり

手がけているのはジーエヌアイという中国に拠点をおく日本の企業で
現在3相試験の準備をしているところのようで、今後の動向に期待したいですね。

44:病弱名無しさん2016/10/07(金) 15:37:34.95 ID:q+ZYwCLA0.net
母が間質性肺炎と診断されてから一年くらいになります
担当医が聞いてもあまり説明してくれない方なので、もう少し専門医のいる病院にも意見を聞きに行ってみようか悩んでいます
プレドニンも副作用の説明も無しに処方するものですか?大人しく通う方が金銭面では良いかもしれませんが、今後どうなるか分からない病気なので不安です
47:病弱名無しさん2016/10/08(土) 01:58:40.23 ID:pY1d/eMj0.net
>>44

不安なのなら医者変えることも検討してもいいと思う
基本定期的な検査と投薬しか出来ることないのでどうせなら
少しでもこの病気のことを分かっていて
ちゃんと説明してくれる医者の方が後悔もないのでは

49:病弱名無しさん2016/10/09(日) 02:43:59.17 ID:aSX2+eQP0.net
>>44

説明してくれるとかしてくれないとかは、専門医かどうかというより、性格の問題な気がするよ。
長く付き合うことになるので、相性の良い医者を探すのも良いと思うよ。

50:病弱名無しさん2016/10/11(火) 09:36:33.45 ID:QN/z2k1q0.net
>>44

私はプレドニン飲んでますよ。
薬局で薬の説明書を付けてくれる。最近そういう所増えてきてるね。
私の場合、飲むと微熱が出る感じで(実際出てるけど)、頭がぼーっとする。
倦怠感が半端なく出て酷い時は立っているのも辛い時がある。
後、胃痛も出るので胃薬も貰ってる(これは痛くなったら飲む感じ)。

分からない事や気になった事は何でも自分から聞かないと。
「病気は医者が治してくれる」なんて受け身な考えじゃなくて自分から「治すんだ」という意思で向かっていかないとね。
まぁ、間質性肺炎の場合、治る病気ではないんだけど(汗)

45:病弱名無しさん2016/10/08(土) 01:44:03.97 ID:v4mUXierO.net
家族がなった人向けのスレ

【患者は】家族が難病になった【立入禁止】c2ch.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1474559354/

46:病弱名無しさん2016/10/08(土) 01:54:39.75 ID:pY1d/eMj0.net
この病気の患者の家族もここで話せばいい
過去スレでもずっとそうしてきてる
48:病弱名無しさん2016/10/09(日) 00:49:31.11 ID:t2ntZKJFO.net
>>46

悪化して亡くなった報告は正直見てて気分悪いからあんまりここでやってほしくない
亡くなって悲しいのはわかるけどそれを他の患者がいる場所にぶつけられても困る

51:病弱名無しさん2016/10/11(火) 18:09:37.35 ID:UqzuXjHx0.net
人それぞれと分かっているけど参考にまで教えて欲しい。
免疫抑制剤のシクロスポリン(ネオーラル)を処方されている方、どのくらいの量出ていますか。
多いのか少ないのか主治医に聞いてみたけど、はぐらかされて教えてもらえなかったんです。
52:病弱名無しさん2016/10/26(水) 08:42:09.69 ID:ayEn5wJc0.net
歌手の伍代夏子さんはどうして間質性肺炎が治ったのだろう
ほんとは違う急性肺炎とかだったのかな
53:病弱名無しさん2016/10/26(水) 12:46:11.83 ID:QpaSqqCv0.net
薬剤性とかだよ原因になった薬の服用を止めれば治る
54:病弱名無しさん2016/10/26(水) 12:46:42.45 ID:QpaSqqCv0.net
薬剤性とかだよ ×
薬剤性とかだと ○
55:病弱名無しさん2016/10/26(水) 13:40:51.99 ID:GT9YPlIf0.net
それ以上の進行は止まるけど「治る」は無いんじゃないかなぁ。
肺の固まってしまった部分は元には戻らないと思う(という説明も受けた)。
57:病弱名無しさん2016/10/27(木) 16:34:39.41 ID:UP6Iyfjt0.net
(>_<)
58:病弱名無しさん2016/10/28(金) 10:52:56.03 ID:6n2s7tOq0.net
風邪ひいてしまったよ。
59:病弱名無しさん2016/10/29(土) 01:17:56.88 ID:aOSdIQfoO.net
>>58

お大事に
悪化しないといいな

60:病弱名無しさん2016/11/01(火) 18:28:44.30 ID:+NfLmS+80.net
いきなりすみません。
7月に過敏性肺炎で3週間入院しました。
肺の下の方が繊維化してると言われ、でも大したことはないと言われました。
時期が夏だったこともあり、夏型かなと言われましたが、トリコスポロンはアレルギー検査の結果は陰性でした。カビやダニ、ハウスダストも陰性でした。
家は引っ越しをして、環境を変えたので大丈夫だろうと先生は言いますが、原因が分からないままなので、とても不安です。
「また苦しくなったら来てください」と言われたのですが、1年半前から症状があり(6月と11月)徐々に症状が重くなってきて、今年の6月にはトイレにもいない程苦しかったので次は死ぬんじゃないのかと怖くて仕方ありません。

原因を調べるにはどうすればいいでしょうか。
ネットで調べてもよく分かりませんでした。

間質性肺炎のことをよく知っている皆さんのお力をお貸しください。
本当にすみません。

61:病弱名無しさん2016/11/01(火) 21:03:52.58 ID:dXc1Qduy0.net
>>60

母がこの病気で亡くなりました。

自分の考えで間違っているかもしれませんが、症状が出始めた頃、どんな生活をしていたのか(食べ物や使った物等)思い出して、一つずつやめてみるってゆう方法はどうかなと思いました。

62:病弱名無しさん2016/11/02(水) 09:49:01.92 ID:EbNftgIb0.net
>>60

原因不明の特発性間質性肺炎と、膠原病からくる間質性肺炎とあるけれど、
過敏性肺炎というのは何かのアレルギーとかそういったものから来るのではないかな。
なので全く別物だと思うよ(その肺炎については良く知らないけど)。
気になるのならこのスレで聞くより、直接医者に聞いた方が早いと思う。

63:病弱名無しさん2016/11/17(木) 13:19:54.71 ID:OvpliiH80.net
神経波磁力発生器で治るとまで行かなくても進行は止められると思う。
64:病弱名無しさん2016/11/21(月) 21:57:42.77 ID:3cEdr8Ir0.net
こちらは膠原体質の者ですが、何かのヒントになればと書き込みします。

間質性肺炎  → 肺胞(隔)壁の線維化
線維化    → TGF-β
TGF-β    → ある種のアレルギー反応
TGF-β【抑制】→ 茶カテキン、クエン酸、ビタミンD、トラニラスト(スプラタストは間質性膀胱炎)、マクロライド系抗生物質、茵蔯蒿湯、
         柴苓湯、桂枝茯苓丸、大建中湯、大柴胡湯、最も効果があるのはピルフェニドン
線維     → 膠質(コラーゲン、細胞外マトリックス)
膠質【抑制】 → 亜鉛、ケルセチン、プラセンタ、加齢、アセチルサリチル酸(バファリン)

つづく。

65:病弱名無しさん2016/11/22(火) 19:55:18.09 ID:0xNeNGRF0.net
パリエットで間質性肺炎になってしまった方いますか?
66:病弱名無しさん2016/11/23(水) 00:49:00.68 ID:PjUTeVvP0.net
間質性肺炎になってからパリエット飲んでたけど、悪くはならんかったよ。しばらくしてネキシウムになったけど。
67:病弱名無しさん2016/11/23(水) 00:52:22.79 ID:PjUTeVvP0.net
とレスしちゃったけど、薬剤性肺炎は珍しくないし、個人差があるから悩んでも終わりないよ。
パリエットが気になるなら、皮膚科でパッチテスト受けてご覧よ。簡単だよ。ちなみに血液でアレルギーテストも出来たはず。
私は治療の一環で全部やった。
68:病弱名無しさん2016/11/23(水) 05:38:40.01 ID:EdSJxsRt0.net
>>67
アレルギーでパリエットから薬剤の間質性肺炎になるということですか?
パリエットにアレルギーがあるか調べてもらえば良いんですね。
パリエットは三年くらいちょこちょこ飲んでるからそれも怪しいですか?
間質性肺炎を見る所って大学病院とかになるんですか?
69:病弱名無しさん2016/11/23(水) 08:32:08.43 ID:NeMKJOhN0.net
>>68

比較的大きな病院で肺の手術をしてるドクターが開業してる個人病院に行ってるよ。大学病院だと待ち時間がもったいない。

72:病弱名無しさん2016/11/24(木) 08:27:13.03 ID:lCxAU69B0.net
>>69
そうですか。かかりつけの呼吸器科に相談してみます。
70:病弱名無しさん2016/11/23(水) 13:42:49.28 ID:+Mp2nxqW0.net
>>68

パリエットで絶対薬剤性肺炎を起こすとは言ってないぞ。
アレルギーは各人の体質によるから、そうじゃないかと気に病むなら、検査をどうぞと。でももう発症済なら細かく気にしなくても良い気がするよ。先生が対応してくれるし。
ちなみに自分は薬剤アレがきっかけだった。ので、一時期はパニクったが今考えるとそんなにパニクる必要は全くなかったね。
病院は出来れば、血液検査が即日で出てCTが自分のところで撮れるところをオススメする。

73:病弱名無しさん2016/11/24(木) 08:29:05.42 ID:lCxAU69B0.net
>>70

ありがとうございます。昨日心配で救急外来行ったらすぐレントゲンとctを撮ってもらい、異常はないとのことでした。咳があまり続くなら呼吸器内科にかかるようにとのことでした、、

71:病弱名無しさん2016/11/23(水) 18:51:02.86 ID:PVoLVFSa0.net
親が器質化肺炎の数年のステロイド投与が終わって治療が一旦終わりそうなんだけど、もしここから針灸とかやって免疫力が上がったらまた確実に再発するものなんですか?
一旦沈静化したらそれは必ずしも連動はしないんでしょうか
74:病弱名無しさん2016/12/16(金) 00:42:33.89 ID:lgVJ1hjv0.net
母親が間質性肺炎と診断されて原因特定のために入院してるけど、原因特定に至っていない
酸素4リットル吸入してる
何もなければ来週退院できそうってとこで、発熱あり
ただの風邪かインフルか…

こんな状態で海外旅行に連れてくとか無謀かな?
予約時点では酸素吸入器なかったし本人が諦めかけてたのを説得して計画した
今後より旅行が難しくなるだろうから、何とか連れて行きたい

77:病弱名無しさん2016/12/16(金) 10:40:34.82 ID:UCHCwrnn0.net
>>74

海外だと国によっては酸素ボンベの機内持ち込みを断られるよ
国内なら事前に診断書と仕様書を出せば飛行機は乗れるけれど
無理しないで近場の温泉でゆっくりコースが良いかな

75:病弱名無しさん2016/12/16(金) 01:25:48.31 ID:P4VCDmvO0.net
間質性肺炎で風邪かインフルを患ってるなら
急激に悪化してそのまま死亡ってケースも多いから旅行はオススメしない
76:病弱名無しさん2016/12/16(金) 01:54:30.28 ID:lgVJ1hjv0.net
>>75

レスありがとう
今はそれが一番恐ろしくて、無事に熱が下がって退院してもらうことだけ考えてる
旅行は2月に予定してるんだ
キャンセルしたら気落ちするんじゃないかと思ってさ

78:病弱名無しさん2016/12/16(金) 21:31:29.75 ID:9p5gdtmgO.net
温泉はウィルスもらいやすいからって許可されない人もいるんだぜ…
あと入院中はかなり体力が落ちるから退院してすぐの旅行はオススメできない
どうせなら暖かくなってから花見がてらの旅行にしてみたら?
79:病弱名無しさん2016/12/21(水) 15:47:58.28 ID:rcrJ5iYt0.net
今年6月母がこの病気で死んだ。

一昨日、ドックに行ったらレントゲンで異常が見つかり、
今日CT撮ったらこの病気だろうと言われた。

遺伝するのかな?

80:病弱名無しさん2016/12/22(木) 17:06:15.89 ID:Tmr1EAbl0.net
>>79

遺伝は分からないけど、叔母が同じ病気で亡くなった。
そして自分も間質性肺炎。
因みに親父は肺がんで亡くなった。
姉は大人になってから喘息になった。
肺が弱い血筋らしい。

81:病弱名無しさん2016/12/22(木) 21:20:14.56 ID:U3VzOMrf0.net
>>80

遺伝はあるみたいよ。私も間質性肺炎。父方兄弟がみな自己免疫疾患。この遺伝が膠原病や潰瘍性大腸炎やリウマチを引き起こすらしい。

82:病弱名無しさん2016/12/22(木) 23:24:33.06 ID:07gSeIrt0.net
母は特発性ではなく慢性過敏性肺炎だろうと診断された
でも鳥アレルギーが人より高い程度でハッキリせず、抗繊維化薬の効きは悪そうだから投薬なしで悪化したらステロイド
kl6は3000台でこれから自宅で酸素開始
ここからkl6が2000とかもっと下まで良くなることはないのかな?
84:病弱名無しさん2016/12/23(金) 00:44:55.71 ID:c+IIkDfG0.net
>>82

kl6はストレスも関係するらしいよ。1ヵ月前にkl6が777くらいだったけど先日600くらいに下がってた。

83:病弱名無しさん2016/12/23(金) 00:26:30.22 ID:33y7Y38Q0.net
特発って原因不明って意味だよ
ステロイドが効くなら下がる可能性もあるけど
試さないと分からないしこの病気の予後は人によるとしか
85:病弱名無しさん2016/12/23(金) 00:51:08.02 ID:33y7Y38Q0.net
KL6の値って症状が悪化してから上昇するから下がったからと言って油断は出来ない
600→急激に悪くなる→数千台に上昇って感じ
86:802016/12/23(金) 01:20:39.32 ID:dbKOVRni0.net
鳥アレルギーは多少あるけどハッキリそれが原因とは言い難いから特発性なのかな?と思ってた
重症度\x87V〜\x87Wだから鳥糞検査も急激に悪化したらよくないってことで実施できず
kl6が3000台は進行してるってことだから、落ち着いてくるといいんだけど

ちなみに呼吸リハ通ってる人っている?

87:病弱名無しさん2016/12/23(金) 02:18:38.60 ID:3Ieccl7Y0.net
全く話が噛み合ってなくてわろたw
専門医はKL6は参考程度にしか見てないよ
数値が高くても症状のない人も居れば低くても呼吸状態悪化する人も居るし
88:病弱名無しさん2016/12/23(金) 11:40:42.47 ID:fhoO4vKd0.net
KL-6と自覚症状が一致しないのが、気分的に嫌だよ。
急性期に3000代だったけど、今は600-700くらいに落ち着いてるよ。
少し上がっただけでも慌てて投薬料増やす先生と、こんなもんだから気にしなくていいよっていう先生がいる。俺的には後者の先生の方が安心する。
俺自身はステロイド抵抗性であんまり効かないので、もっぱら免疫抑制剤の増減で対応してる毎日。
89:病弱名無しさん2016/12/23(金) 11:58:40.65 ID:e0ZIhes20.net
うちの母親は息切れが老化のせいだと思い込んでるから自覚症状は咳くらいだけど、kl6が高いんでせめて数値が落ち着いてくれれば多少安心できるのにな、と思っている
高いとどんどん進行していきそうで恐ろしいんだよ
重症度も\x87V〜\x87Wだし
90:病弱名無しさん2016/12/24(土) 00:08:24.77 ID:6Py1vNs10.net
>>89

KL-6がわかり易いからだろうけど、気にしない方がいいと思う。
書いてる人いるけど、あんまり気にしてない先生多いぞ。
SP-DとかCKとか、他にも指標に出来るのは色々あるよ。
KL-6高めでも長く暮らしてる人いるから、自覚症状を気にして、あとはうがい手洗いマメにして風邪ひかないように気をつけてやんなよ。今の時期、綺麗にしてる加湿器使って乾燥させないようにね。

91:病弱名無しさん2016/12/26(月) 09:20:34.49 ID:7zuCmUAN0.net
歌手のジョージ・マイケルさん死去 53歳
http://www.asahi.com/sp/articles/ASJDV2Q3HJDVUHBI002.html
1980年代にヒット曲「ラスト・クリスマス」や「クラブ・トロピカーナ」などを生んだ。
「ワム!」の一人としても活躍した。
93:病弱名無しさん2017/01/02(月) 09:24:09.44 ID:ps6SOOPX0.net
あけましておめでとう

限られた人生を有意義に生きていこう

94:病弱名無しさん2017/01/03(火) 13:57:39.69 ID:5/oWLraaO.net
1週間位調子悪くて今日うす緑色(鼻くその色かもw)のタンが出たからググったら
肺炎の可能性が高いんだってな 後更に1週間位続くんだったら病院にいこうかと・・
95:病弱名無しさん2017/01/04(水) 15:45:25.27 ID:zBlMc4Ws0.net
早く行った方がいいんでない?
96:病弱名無しさん2017/01/08(日) 09:35:47.42 ID:AJLNpm590.net
レントゲン、CT、血液検査で間質性肺炎と診断されました。

しかし自覚症状(咳、息切れ)が全くないのです。

こんなこともあるのでしょうか?

97:病弱名無しさん2017/01/09(月) 00:39:36.64 ID:NDMNyeV60.net
今はドックで発見ていうのが多いからザラにあるよ
これから起きると思う
98:病弱名無しさん2017/01/10(火) 00:15:49.22 ID:9i/jJg/W0.net
この病気、有酸素運動はどうなんでしょうか?

肺を鍛えるでOK?
肺に負担をかけるでNG?

教えてください

99:病弱名無しさん2017/01/10(火) 10:03:19.65 ID:xky6i4D80.net
>>98

肺活量が落ちているので、肺を鍛えるのは良い事だと思う。
病院で肺を鍛える器具を貸してもらった事ある。
透明の筒にふーっと息を吹き続けるようなやつ。

101:病弱名無しさん2017/01/14(土) 22:31:01.00 ID:zkkVuqHQ0.net
>>99

それ、もうすぐ喜寿のうちの母ちゃんにやらせたら救急車かも
間質性肺炎なのに公民館の体操教室みたいなのに通っていて
そういうとこは毎日モップ掛けしてはいないから
人が動き回ると小さいホコリがたくさん舞い散って病気に悪いんだよな
水泳教室だとその心配がないけど本人が興味なくてだめ

102:病弱名無しさん2017/01/14(土) 23:34:49.51 ID:EO1Mw6M4O.net
>>101

水泳もどうかと思うぞ
水場はウィルスが繁殖しやすいから感染症にかかりやすい
俺は肺にウィルス入ったら急性増悪するから気をつけろって言われてる
本人が好きでやってるなら仮面着用で体操を続けさせたほうがいい

103:病弱名無しさん2017/01/15(日) 19:41:15.63 ID:sAoWINcJ0.net
仮面着用で体操とか、すごい苦しいと思うんだけどみんな違うの?
通院のために身の回りを整えただけで、息が上がって苦しくなっちゃって、準備は全部終わったのに出掛ける為に休憩が必要で嫌んなるよ。
105:病弱名無しさん2017/01/16(月) 09:02:05.75 ID:R2Th6fSH0.net
こういう所は、本当に迫ってきたら見る気が起きないんじゃないか
と思っていたけど
>>103
氏のように気丈な御仁もいらはるんやなあ
と敬服する次第でござる
106:病弱名無しさん2017/01/16(月) 12:06:34.52 ID:zIjT+rec0.net
>>105

ぶっちゃけ話が出来る同じ病気の人が身の回りにいないんだよね。
とはいえ、相憐れむ話をベタベタとしたいわけじゃないから、ここが丁度いい感じ。
結局珍しい部類の病なんだなぁ。
自分、この病気の患者の中では若い方なので(全体の相対的には若者ではない)、いろんな話を聞いてみたいのもあるかもね。

104:病弱名無しさん2017/01/15(日) 22:35:36.11 ID:J/P8DZJ40.net
エイズより怖い死の病なんだね。。。
107:病弱名無しさん2017/01/16(月) 13:37:47.98 ID:O1vxkB+x0.net
なってしまったものは仕方がない、と考えているよ。
残りの人生を、クヨクヨして過ごしても、開き直って笑い飛ばしていても、
同じ時間が流れていくんだから、笑っていないと損した気分になる。
ただ咳が酷くて、むせてる時に家族に心配されると余計に申し訳なく思う。
そういう時は「早くこの忌々しい咳が治まってくれないかなぁ」と思う。自分も苦しいし。
108:病弱名無しさん2017/01/17(火) 01:36:42.01 ID:LTw1aXAZ0.net
何年後かに窒息死確定かよ。。。
109:病弱名無しさん2017/01/18(水) 22:19:32.26 ID:dbVjLtLN0.net
どんどん息苦しくなって死ぬって嫌だなあ

自殺も検討している

110:病弱名無しさん2017/01/18(水) 22:25:27.75 ID:BLLUMIkk0.net
片肺の半分くらいが間質化してて、
軽い運動で咳き込んでしまうけど、
週一回ジョギングしてます。
ウォーキングに毛が生えた位の
ゆっくりペースで、LSDトレーニング。
体育会系なので、ガンガン走り込んでいた昔を思い出してもどかしい。
112:病弱名無しさん2017/01/19(木) 23:11:51.30 ID:yJLhrv8h0.net
別に後ろ向きな訳じゃないんだけど、不可逆性なので特効薬とか無理ゲーじゃね?とか思ってる。
無かったことには出来ないってことだよね。
ipsとかで自己肺組織とか作れて移植とか、そんな魔法みたいなこと可能なら話は別だろうけど。
ゆっくり楽に死ねたらもうそれでいいかなと思ってる。この病気になってから、何時死んでもいいように、許される事は出来るだけやったし。あとは迷惑をかけずに終わりたい。
113:病弱名無しさん2017/01/20(金) 07:09:13.81 ID:PAdq4VOZ0.net
また一人持っていかれたね・・

俳優の神山茂氏

114:病弱名無しさん2017/01/20(金) 12:13:19.00 ID:1vEqeQrA0.net
>>113

肺炎とは言ってたけど、この病気なの?
『肺炎』でなくなる高齢有名人多いよね。そもそも『肺炎』が死因てものすごく多いんでしょ?
みんなこの病気なんだろうか。

116:病弱名無しさん2017/01/20(金) 16:49:55.02 ID:kzt354px0.net
>>114

この肺炎とは限らないのにね
変なのが居ついてるっぽいからスルーした方がいいよ

115:病弱名無しさん2017/01/20(金) 14:44:40.78 ID:woo6ehvU0.net
窒息死待ったナシ!
118:病弱名無しさん2017/01/20(金) 17:12:16.68 ID:kzt354px0.net
>>115

>>117

IDころころ変えてるしチョン公だろ

119:病弱名無しさん2017/01/20(金) 17:37:33.79 ID:BZGO1YdC0.net
スルーできないのはアンタだけ…。
120:病弱名無しさん2017/01/20(金) 21:54:53.98 ID:PAdq4VOZ0.net
いやいや17日読売朝刊に「間質性肺炎」って書いてあるよ
122:病弱名無しさん2017/01/21(土) 08:47:30.33 ID:OrMVkCKm0.net
安楽死認めてくれ
あらゆることが便利快適になってる現代で
死ぬ時だけ苦しんで苦しんでのたうち回らなければならないって
おかしい
この病気みたいに治る見込みのない病気の患者には
安楽死認めてほしい
123:病弱名無しさん2017/01/21(土) 14:01:40.92 ID:BQ3vK/Cs0.net
そこまで呼吸状態が悪化したらモルヒネ打って眠らせてくれる
医者から聞いたので確か
124:病弱名無しさん2017/01/22(日) 23:38:10.12 ID:jUJ/Iomi0.net
なことない
そもそも死にかけの状況で
「非常に苦しいのでモルヒネお願いします」なんて
意思表示できないし
身内でもない限り医者の方から気を使ってくれるとか
考えがたい
以上、母親を看取った感想
144:病弱名無しさん2017/02/04(土) 21:43:22.84 ID:YHxQwo340.net
>>124

病院は何もしてくれなかったの?苦しませたままとか本人も家族も辛すぎる…
うちの祖父は急性増悪で本当に一気に悪くなり亡くなったけど最後は鎮静という眠らせる方法で苦しくない状態にしてくれた。モルヒネは使わなかった

125:病弱名無しさん2017/01/22(日) 23:53:26.20 ID:gGRAIW3K0.net
家族から頼めばよかったね
126:病弱名無しさん2017/01/23(月) 01:26:11.64 ID:Ouyrpqk+0.net
モルヒネとかなに夢みてんだろ…,
127:病弱名無しさん2017/01/23(月) 01:41:25.69 ID:O7l/t62y0.net
どうしても苦しんで死ぬと主張したい在日が居ついてるな
132:病弱名無しさん2017/01/23(月) 09:41:29.98 ID:JFJNUe4f0.net
>>127
>>129
 お前消えろよ 
133:病弱名無しさん2017/01/23(月) 12:48:16.69 ID:PkF/xwlu0.net
>>127
>>129

脳まで繊維化が始まったようだね、、、合掌…

129:病弱名無しさん2017/01/23(月) 03:10:49.59 ID:O7l/t62y0.net
お前はさっさと自殺しろ
130:病弱名無しさん2017/01/23(月) 06:48:13.20 ID:BgsDLCxI0.net
在日とか見ず知らずの他人に自殺しろとかコイツ精神状態危ないだろ
普通の人間ならそんなこと言えないしそもそも言わない
131:病弱名無しさん2017/01/23(月) 07:38:45.81 ID:kT7cAYh80.net
スルー出来ないお馬鹿さんなんでしょw
134:病弱名無しさん2017/01/23(月) 13:28:11.44 ID:Q79a8m040.net
ゴキブリチョンが火病起こして連投w
135:病弱名無しさん2017/01/23(月) 22:12:03.69 ID:YbTkfdTG0.net
58の父が風邪後、支えがないと歩けなくなり病院へ。レントゲンで肺の下が曇っていて間質性肺炎と診断。2週間の入院で抗生物質の点滴をし退院しました。

抗生物質やステロイド効かないと命の危険もと言われましたが効いたようです。ほかに肝硬変もありました。今は1人で歩け食事も普通です。

ネットでは酸素仮面が必要なケースが多いようです。現状維持か少しずつ悪くなるのでしょうか。

140:病弱名無しさん2017/01/23(月) 23:16:39.53 ID:bUkhnt9r0.net
>>135

この病気も個人差激しいから他人の病状って参考にならないよ

>>137

うちの主治医は変化がなけりゃ画像自体見せない

143:病弱名無しさん2017/01/25(水) 00:41:32.19 ID:cQXgv5mV0.net
>>140

個人差大きいんですね。様子見ながら応援します。ありがとう

136:1322017/01/23(月) 22:55:32.69 ID:Q899wlLA0.net
晒してみる
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0081.jpg
137:病弱名無しさん2017/01/23(月) 23:03:03.92 ID:5KcCDppSO.net
無事な部分が3分の1くらいしかないけどわりと普通に生活してるぞ

医師がCT画像見せてくれるとき前回と変わりないとゆっくり見せてくれるけど
炎症が広がってるときはやたらスクロールが早いのは俺の担当医師だけ?

139:病弱名無しさん2017/01/23(月) 23:10:35.75 ID:YbTkfdTG0.net
担当医、落ち込まないよう配慮されているんでしょね。少し微笑ましく感じました。風邪ひかないよう注意すれば、大丈夫なようですね。
141:病弱名無しさん2017/01/23(月) 23:53:19.35 ID:/zjfUalt0.net
労作時に酸素が必要な人で運動してる人いる?
老化で少しずつ肺機能落ちるのに加えて病気のせいで早く落ちていく
と医者が言うから少し親に運動させないとと思うけど、寒くて風邪をひいたらと思うと散歩に連れ出すのも悩ましい
142:病弱名無しさん2017/01/24(火) 12:26:05.02 ID:F4nJgnD10.net
労作時に呼吸苦でるとか、身の回りのことだけでもう動けなくなる生活だ。
でもまあ休み休み準備したりして、休み休み散歩もしてる。
散歩は座って休めるポイントを押さえておくのが重要かなぁ。
シルバーカー押させたら、疲れたらどこでも座れるよ?
145:病弱名無しさん2017/02/05(日) 12:04:53.63 ID:sjxqerLb0.net
病院によるのかな?

もっと言えば担当によるのかな?

146:病弱名無しさん2017/02/05(日) 18:39:05.04 ID:yzmiXPX80.net
こんなに気をつけてるのに風邪4度目!

と、思ったら四度目の正直、インフルエンザだった……予防接種してるのに。
書き込んでないで、休むわ。

147:病弱名無しさん2017/02/06(月) 15:59:40.53 ID:DxvIjqzd0.net
>>146

お大事に
うちの親も自分がうつしてしまってインフルなっちゃったよ

148:病弱名無しさん2017/02/06(月) 17:42:12.30 ID:rQ1Aoyy30.net
>>146

やっぱりいま流行ってるんだね。
自分も普段仮面しっぱなしで生活してるのにどういう訳かインフルエンザにかかったよ。
ようやく復帰したけど。

149:病弱名無しさん2017/02/06(月) 20:31:40.13 ID:vJ0sg0dE0.net
私もいつも仮面してんのに多分会社で貰って風邪ひいたわ。どんだけ免疫力落ちてんだろ… 狭い空間で換気もしない、いつも咳する人がいるような環境じゃ仕方ないけど…
150:病弱名無しさん2017/02/06(月) 22:37:20.88 ID:h3caws9F0.net
当の自分がいつも空咳してるからなー。
周りにも嫌な思いをさせてると思う。
152:病弱名無しさん2017/02/07(火) 13:26:58.31 ID:WO1rHgBA0.net
>>150

わかる〜。
昔いた会社では、仕事部屋は基本静かなので、空咳する度に「チッ」って舌打ちされてた。
何とか抑えようと小さく「コホン」と咳払いするだけでも「チッ」って帰ってくる。鬱になりそうだったよ。
会社変わって今の会社ではそういうのないけど、周りにどう思われてるのか心配。

153:病弱名無しさん2017/02/07(火) 14:46:38.93 ID:soFsK8aH0.net
>>152

それってチッてする方が発達かアスペだよ。年中イライラしてるだろ?咳なんか誰でもするし、年取ると皆ゴホゴホやってんじゃん。

155:病弱名無しさん2017/02/07(火) 17:47:38.27 ID:WO1rHgBA0.net
>>153

それがその人普段イライラしてないんだよね。落ち着いてる。
しかもその部屋、比較的若い人しかいないので咳してるの自分だけ。
その人と面と向かって話す時は普通に笑顔で接してくるので余計に怖い。何考えてるんだろう、って。
でも、こちらが「コホン」すると、デスクの向こうの方から「チッ」って聞こえてくるんだ。
最初は「たまたまだ。気にし過ぎだ」って思ったけど、毎日だし、舌打ちのタイミングはほぼこちらの咳、咳払いの時だし。
気にしない様にしてたけど、ほんとに心折れるわ…。

156:病弱名無しさん2017/02/07(火) 17:50:39.26 ID:hEBde5F00.net
>>155

1度真正面から言ってみたら?いつもすいません的な感じで
そういう人はシラ切るだろうけど以後舌打ち減るかもよ

159:病弱名無しさん2017/02/08(水) 12:00:54.39 ID:DsdrZkW40.net
>>156

アドバイスありがとう。
しかしもうその会社辞めてしまったんだ。

>>157

いや、既婚者。
元営業で外面はいいんだ。どちらかというと二重人格っぽいかも。
(自分にだけそういう感じだったという話もあるけど)

いずれにせよ、もう昔の話。
聞いてくれた優しい方達、ありがとう。
こういう病気すると、直接病気以外の辛い一面もあるということだね。

160:病弱名無しさん2017/02/08(水) 20:20:58.30 ID:AIxIJ1ye0.net
>>159

あなたが辛い思いすることないよ。好きで病気になった訳じゃない。私もCTで発見されて5年目…急性憎悪にならないように祈るだけだわ。病気じゃない人にはわからんよ(ノД`)

157:病弱名無しさん2017/02/07(火) 20:46:31.10 ID:GUo/sAFW0.net
>>155

間違いなく発達だよw そしてチックと言うか無意識にやってるのかもね。二重人格かサイコパス併発と思われる。多分彼女とか奥さんいないでしょ?いても続かないとか。近しい間柄でそれやられたら身が持たんわ。

151:病弱名無しさん2017/02/06(月) 23:42:18.50 ID:iSF7IcFcO.net
今の時期は咳してると人が避けていく
インフルじゃないんだけどなー
154:病弱名無しさん2017/02/07(火) 15:12:23.94 ID:TdPZsbdT0.net
しかし風邪ひくと死ぬってのもどんな罰ゲームだよって悲しくなるわ・・
158:病弱名無しさん2017/02/07(火) 23:43:42.29 ID:0mQzeHT/0.net
免疫抑制剤飲んでる仲間で仮面して会って、個室でご飯たべて、仮面して帰ってきて。

全員インフルエンザ。。。
お互い謝り合いまくった。
そして全員ややこじらせ気味。

161:病弱名無しさん2017/02/09(木) 02:03:18.56 ID:xVOxGHqz0.net
急性増悪って実際にはどういうことなんだろう?
インフルになってしまった親が2ヶ月前より影が少し増えてるしkl6が3000台→4000台に上がったし、そろそろステロイドを始めようと言われた
これが急性増悪なの?
162:病弱名無しさん2017/02/09(木) 02:19:37.38 ID:+5epbNDu0.net
>>161

画像所見とSpO2が急激に悪化することを急性増悪というんだと思うけど…医者に聞けないの?
KL-6が上がっただけで酸素の数値(SpO2)が変化ないなら急性増悪ではない
ステロイド錠剤を飲み始めるだけなら急性増悪とは違うよ
急性の時にやる治療はステロイドパルスといって点滴でステロイドを大量に身体に入れること
ぐぐったら詳細を書いてるブログとかサイト見つかると思う

163:病弱名無しさん2017/02/09(木) 16:40:15.55 ID:H4MZrIL50.net
>>162

ありがとう
自分が付き添って受診してないんで担当医の話をしっかり聞いてないんだけど、既に労作時は酸素吸入している状態で酸素も1〜2%少なくなっていると言ってた
白血球は良くなったみたい

急性増悪ではないにしても進行したのは自分がうつしたインフルのせいかと、ものすごい罪悪感を感じている

164:病弱名無しさん2017/02/13(月) 00:21:17.67 ID:x2T2ZmU8q
>>161

急性増悪は単純に症状が急激に悪くなること全般を指す用語なので、お父様の場合は割と症状が緩やかなようなので急性増悪には当てはまらないと思います
ご存知だとは思いますが、感染症や寒暖差といった要因で症状が悪化して急性増悪に繋がることはありますが
今の時期は医者も看護士もインフル感染多いですし「自分が移した」と深く考えすぎてしまわないように…

165:病弱名無しさん2017/02/20(月) 00:04:52.82 ID:gJC8INQv0.net
タバコ
風邪薬
アスベスト
膠原病
ペット
166:病弱名無しさん2017/02/20(月) 16:33:02.80 ID:WxXLoTBP0.net
>>165

この病気になる原因?風邪薬も?
母親が膠原病からの間質性肺炎、叔父も叔母も。
若くして亡くなった祖父も「肺を患って」と聞いてるけど、今の医療で調べたら間質性肺炎だったのかもね
我が家に関しては遺伝的なものが強いのかも

170:病弱名無しさん2017/02/20(月) 22:14:19.28 ID:hXbncczi0.net
>>166

やはり遺伝的なものみたいよ。私も父方兄弟が自己免疫疾患だから。膠原病からくる間質性肺炎。風邪薬やインフルエンザワクチンもダメみたいね。あとカビ臭い部屋に住んだり、掃除しないとこは憎悪させる原因みたいよ。

167:病弱名無しさん2017/02/20(月) 18:56:48.89 ID:9DoqNL+D0.net
原因を結論付けられないままだけど、原因を消しきることもできずに、なんだかよく分からない間質性肺炎のおれは一体どうしたら……
168:病弱名無しさん2017/02/20(月) 20:22:36.80 ID:1sG4vV5Q0.net
そういうタイプの方が多いみたいだけど
169:病弱名無しさん2017/02/20(月) 21:10:48.59 ID:9DoqNL+D0.net
そうなの!?
俺の知ってる範囲には居なかったよ。
なんか俺だけめんどくさい事になってるのか?って思い始めてたから、安心した。
ありがとう!
171:病弱名無しさん2017/02/21(火) 10:01:13.05 ID:PPQwp7Sq0.net
>>169

膠原病自体がどうしてなるのか?が良く分かっていないので原因治療できない病気。
なので膠原病からの間質性肺炎の人も対処療法しかできない。
自分もそれなんだけど、そういう人結構多いよね。

172:病弱名無しさん2017/02/23(木) 21:13:55.71 ID:ywN0ieQt0.net
最新医学社の「間質性肺炎・肺線維症(改訂版)」長井苑子 1000円は

いい本だね。分かり易い。

173:病弱名無しさん2017/02/27(月) 19:43:27.21 ID:T3IN4eT/0.net
この病気は患者の会ありますか?
174:病弱名無しさん2017/02/28(火) 00:38:58.08 ID:nl+xwLnSO.net
まだ無いっぽい
間質性肺炎患者会でググったら設立準備を始めたって去年の記事が出たくらい
原因が別の病気とか飲んでる薬の副作用の人は原病の患者会探すほうが早いかも
特発性の人は設立まで待つしかないね
175:病弱名無しさん2017/02/28(火) 01:03:50.53 ID:FJL2AnTM0.net
神奈川県は患者会とか活発とかいう噂聞いたけどどうなん?
自分は川の向こうの東京な訳ですけども……
176:病弱名無しさん2017/03/01(水) 07:55:12.03 ID:dtHr9yCh0.net
患者何人くらいいるのかな?

1万人くらい?

179:病弱名無しさん2017/03/01(水) 11:42:29.67 ID:2IsBuAtG0.net
>>176

それは特発性だけの話?

177:病弱名無しさん2017/03/01(水) 08:45:59.11 ID:iTN0GGnI0.net
この病気の患者の会は、間質性肺炎のというよりも各病院で肺移植術を受けた人たちの
移植患者の会、みたいなものが一般的かも
当然、他のさまざまな病気で肺移植した人たちもいるわけだね
178:病弱名無しさん2017/03/01(水) 09:58:45.85 ID:UOBtivtfO.net
原病が膠原病で間質性肺炎は合併症な人はそっちの患者会があるしなー
180:病弱名無しさん2017/03/06(月) 08:54:58.49 ID:JrlILQhc0.net
パルスオキシメーターは買った方がいいですか?
181:病弱名無しさん2017/03/06(月) 14:25:23.93 ID:iXEHWqui0.net
買っといてもいいかもね
計って診察日以外でも病院行くかどうかの目安にしてる
182:病弱名無しさん2017/03/08(水) 12:44:15.47 ID:fADSuOvL0.net
間質性肺炎とウィルス性肺炎って医者はどこで見分けるの?レントゲン?
183:病弱名無しさん2017/03/08(水) 22:58:34.01 ID:auLqoWnO0.net
呼吸器科先生はもういないよ
184:病弱名無しさん2017/03/09(木) 22:35:18.92 ID:x2uSeHmi0.net
ユーチューブの間質性肺炎の兄ちゃんワロタ
カビだらけの柔道着着て練習したから間質性肺炎になったとか言ってるw
185:病弱名無しさん2017/03/10(金) 00:55:39.40 ID:JoXTKBZo0.net
いや、カビも原因の一因にあると思う。特にアレルギー体質なら。
187:病弱名無しさん2017/03/11(土) 15:47:12.86 ID:X8H+nV7k0.net
そもそもカビだらけの柔道着を健康でも着たくないぞ。
せめて除菌漂白くらいしようや……煮沸消毒でも……俺には健康でも無理。
188:病弱名無しさん2017/03/11(土) 21:39:43.03 ID:vJJ4RR7B0.net
いや彼によるとロッカーに入れてたらカビだらけになってて練習を

休もうとしたら顧問の先生にダメだって言われて・・みたいな話らしいよ。

もう一人の「間質性肺炎をぶっとばせ!」のオジサンは強面だね。

189:病弱名無しさん2017/03/12(日) 11:32:20.35 ID:k7dzn+b30.net
初心者は入門初日に道着をロッカーに入れて帰ろうとするから
必ずそこで監督や先輩に咎められて
立って歩けなくなるくらいに体罰を受けるか、しごかれるかするので
大抵はそのまま道場の畳の上で一晩を明かすことになる
拳法や空手などの武道系は見学までは優しく
入部した途端に奈落へ落とされるのだが
経験者はそれを知っていて耐えかたも知っている
でも、ほとんどが初心者で入部することが多いから
入部2日目に半分脱落する
190:病弱名無しさん2017/03/13(月) 15:08:33.30 ID:0XskXzvA0.net
皆さんはピレスパやオフェブなどの進行を抑える薬は服用してますか?
母が特発性で医師から検討してみようと提案されたのですが、
副作用も大きいようなので迷っています
体験談等ありましたら、よろしくお願いします
191:病弱名無しさん2017/03/13(月) 16:27:26.08 ID:8YpMYK+J0.net
>>190

母が過敏性肺炎だけど少し進行したから入院してプレドニン5mm始めたよ
元から太ってるから即糖尿になった
入院中の最初はインスリンで途中から飲み薬たくさんに食事療法プラス

223:病弱名無しさん2017/04/01(土) 18:44:39.97 ID:baZMjZM30.net
>>191
-192
物凄く遅くなってしまいましたが、>>190
です
お答えありがとうございました
もうすぐ定期健診なのでもう一度よく話を聞いてきます
192:病弱名無しさん2017/03/13(月) 20:55:28.41 ID:IGgz39lc0.net
>>190

それって高価な薬の新薬かな?以前に医師から高価な薬あるにはあるんだけどねーって言われたことあるわ。今は薬使うほどではないんだけど進行したら使わなきゃいけないのかな。

193:病弱名無しさん2017/03/14(火) 21:24:54.65 ID:x1FxfoX60.net
この病気って早期発見しても意味ないね

どうすることもできないから

195:病弱名無しさん2017/03/15(水) 15:44:30.91 ID:8zvQDS4d0.net
>>193

どういう経緯でなったのかによる。
膠原病からの間質性肺炎なら、これ以上悪化させない為に免疫抑制剤などを使用する等の対処療法。
基本的に肺の硬くなってしまった部分はもう治らないので、早めに対処してこれ以上悪化させない手を打つ事には意味がある。

196:病弱名無しさん2017/03/15(水) 15:55:35.68 ID:ugoMQx2w0.net
>>195

ホント肺の硬くなるのを止めるだけでも大いに意味があるよ
うちの母親の場合、血圧が高いんで町医者に行ってて、長く止まらない咳についても相談してたのに、ただの咳止め出され続けて、緩やかにではあるが進行してしまった
健康診断の肺に影あるとも書いてある結果も見てたのに
あのクソ町医者を訴えたい!

197:病弱名無しさん2017/03/15(水) 16:32:42.61 ID:8zvQDS4d0.net
>>196

肺の固くなった部分は明らかに影となってレントゲンには写ると思われる。
自分の場合、咳が酷かったので風邪だと思って受診した町医者に「念の為に肺のレントゲンを撮って欲しい」とお願いした。
影が肺の下の方に写っていたので、町医者に「胸水が貯まっている恐れがある。直ぐに市民病院で検査を受けた方がいい」と言われ、
紹介状を書いてくれて、市民病院の検査の結果、間質性肺炎だった。
そうでなくても肺に影が写っている場合、最悪、肺がんの可能性もある。
肺に影が写っている事をスルーできる医者はどうかしている。というか、いるのか?というレベル。

198:病弱名無しさん2017/03/15(水) 16:33:00.99 ID:NF5vNyi3O.net
>>196

自分も咳が止まらなくて町医者に行ったけど咳止めしかもらわなくて悪化したタイプ
その医者は専門の胃腸系は見立てが良くて世話になったことあるからあんま悪く言えないや
普通の町医者でも専門の看板を掲げてる病院に行かないとこうなるんだなーと身にしみた

199:病弱名無しさん2017/03/15(水) 20:44:34.84 ID:Gy+YI7qs0.net
私も多分膠原病からくる間質性肺炎みたいなんだけど
肺の下の方がスリガラス状になってるのも肺が硬くなってるってことかな?咳は出ないんだけど坂を上がったりすると息が上がる、肺機能検査で肺年齢81歳…
肺活量は同年代の7割。かなり進行してるんでしょうか?
200:病弱名無しさん2017/03/16(木) 00:21:25.58 ID:kiVj0mFy0.net
>>199

うちの母親も今は7割くらいと言われてて、労作時のみ酸素吸入してるから、もしかしたらちゃんと診てもらったら酸素必要かもよ
ちなみに呼吸が苦しいというのは多少あったけどデブだからだと思ってたらしいw

201:病弱名無しさん2017/03/16(木) 11:56:30.30 ID:+kNUCaca0.net
肺活量計、昔の方が良かったなあ

今のは太すぎてやりずらい

202:病弱名無しさん2017/03/17(金) 09:48:02.13 ID:rqIjCkm60.net
この病気、タバコはもちろん良くないだろうけど酒はどうかな?
特に問題ないかな?
215:病弱名無しさん2017/03/27(月) 12:49:42.72 ID:bgb6N67Z0.net
>>202

酒飲むと息が上がって苦しくなっちゃうんじゃないですか

204:病弱名無しさん2017/03/21(火) 02:03:21.14 ID:B/NqrH+T0.net
酒や食事については特に指導されてないなー。
205:病弱名無しさん2017/03/21(火) 10:15:51.57 ID:h6T8T+Pq0.net
早く次のような新聞記事みたい!

○〇製薬は難病の間質性肺炎に劇的効果を発揮する新薬を開発したと
発表した。肺胞の外側部分が炎症を起こす間質性肺炎は治療法もなく
致死率も高く難病指定されてきたが、〇○製薬の開発した新薬は
治験の結果、改善率100%、完璧治癒率80%という驚異的な
効果を表した。承認等順調に進めば今秋にも発売予定。

206:病弱名無しさん2017/03/21(火) 11:02:50.06 ID:5zGs47rm0.net
>>205

残念だけど、その様な新薬が仮に開発されたとしても、
日本で新薬の認可が下りるまで8年ほど掛かると聞いている。
一般に出回るには10年弱も掛かり、しかも最初はかなりの高額だと思われる。
日本医療のこの体質を何とかして貰えないと、救える命も救えない。
勿論、慎重になるのは分かるけど。

208:病弱名無しさん2017/03/23(木) 18:44:57.29 ID:CunySgTO0.net
今日、久々に肺機能検査したら肺活量だいぶ上がってて、1.7が1.83になってた。ここで肺活量の話が出てたの思い出して先生に聞いたら3〜3.1欲しいかなって言ってたけど、0.13でも上がってたのはとても嬉しかったわ。
209:病弱名無しさん2017/03/24(金) 01:21:52.21 ID:fOhGDkkv0.net
間質については、有効な治療法が全くない
という位置づけの上、高齢者のみならず若年齢層にも患者が多いことから
仮に新薬が日本で開発されたとしても、海外での承認販売のが早いだろう
もちろん日本でも治験は開始されるが、それは教授や大学の格によって大きく左右されるだろう
ということで特効薬のニュースをみたなら
すぐ渡航準備にはいったほうがいい
210:病弱名無しさん2017/03/24(金) 09:12:34.41 ID:wZaDorbl0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

211:病弱名無しさん2017/03/24(金) 11:12:25.40 ID:CWombVx60.net
宗教ねえ…

まあ縋りたい気持ちもないではないが、

こんなスレまできて勧誘するところは真っ先に除外だわ

212:病弱名無しさん2017/03/24(金) 11:26:47.69 ID:ywP1Rm1RO.net
これマルチポストされてるやつだからスルーしとけ
213:病弱名無しさん2017/03/27(月) 02:15:07.34 ID:6AHlGVAkO.net
咳が悪化気味のときに痰の中に肺の細胞っぽいの混じるときない?
ティッシュで潰すと血がにじむ小さくて赤茶けた謎の塊が出てきたんだがこれなんだろ
214:病弱名無しさん2017/03/27(月) 09:16:11.65 ID:wRuOjy220.net
>>213

それもって医者に行けば分かるんじゃない?

216:病弱名無しさん2017/03/27(月) 22:04:58.73 ID:6AHlGVAkO.net
>>214

捨ててもうた
一瞬とっといて持って行こうか考えたんだけどね

217:病弱名無しさん2017/03/27(月) 22:42:46.39 ID:CFL0q+x30.net
○数年後に死ぬ でも急に死ぬことはない
○急性増悪で一気に死ぬことがある でもそれさえ気を付けていれば死なない

どっちかにしてくれよ!
ホント悪いとこ取りだなこの病気は!

219:病弱名無しさん2017/03/28(火) 09:17:38.65 ID:6USwH7gm0.net
>>217

「急に」というのがどれくらいを指すのか分からないが、
医師の説明では、いつもと同じようにしてても急変して2週間ほどで死に至る場合もある。との事だ。
なので、いちいち気にしてても仕方ない。普段通り生活するのみ。
なった時に「来たか」と思える覚悟だけしておけばいい。

236:病弱名無しさん2017/04/24(月) 22:41:49.32 ID:lTypJ5lh0.net
>>217

治癒する場合もある。
肺の下の方は硬くなっているがもう進行しない。

218:病弱名無しさん2017/03/27(月) 23:09:18.24 ID:/JKICk7G0.net
つかソレって病気持ってない人にも言えることだから…
健康な人間だっていつ死ぬか分からん
220:病弱名無しさん2017/03/28(火) 10:19:41.36 ID:sZCckJYvO.net
急変タイプか徐々に悪化タイプか検査でわかるんじゃなかった?
あと合併症でなってる人は原病によって傾向がある程度絞れたはず
221:病弱名無しさん2017/03/28(火) 16:29:09.71 ID:YCQhV+YT0.net
風邪で死ぬって罰ゲー過ぎる…
224:病弱名無しさん2017/04/07(金) 21:23:32.74 ID:L0Okpr+Q0.net
自分で捻髪音聞いてる人いますか?
225:病弱名無しさん2017/04/10(月) 20:07:38.17 ID:OJhLfXep0.net
この病気と診断されたらもう生命保険入れませんか?
226:病弱名無しさん2017/04/11(火) 08:15:44.83 ID:k7WCgVwI0.net
>>225

入れません

242:病弱名無しさん2017/05/03(水) 11:38:40.97 ID:vX2DvDAb0.net
>>225

聞いた話だけど、告知せず加入しても2年経てば出るらしいよ。
告知漏れのあった人が何十年も掛け金払ってそれで出ないじゃ
生保に有利過ぎると判決が出たらしい。

227:病弱名無しさん2017/04/12(水) 22:09:54.56 ID:JRyNg3k/0.net
今月、実父がこれで逝ったわ・・・
肺以外は問題なかったのに、悔しいね
しょうがないけど
医者に言われて覚悟はできていたが
228:病弱名無しさん2017/04/18(火) 11:24:54.00 ID:kXC8TdyA0.net
○人は誰も死ぬ。早いか遅いかの違い。

○死は眠るのと同じ。安らぎ。

○死ねば嫌な事すべてから解放される。

○生きているうちは生きてるんだから死ぬ心配は必要ない。
 死んでからはもう死んでるんだから死ぬ心配は必要ない。

○無から生まれた。無に戻るだけ。生きただけ得をした。

229:病弱名無しさん2017/04/20(木) 16:16:01.73 ID:ajZ4lzAc0.net
この病気の治療開始時期はいつになるのでしょう。
KL-6は正常値、SP-Dが230、肺拡散機能が40%です。
咳や息苦しさなどの自覚症状はありません。
230:病弱名無しさん2017/04/20(木) 21:53:10.58 ID:1gGhc7440.net
俺は自覚症状が耐えられなくて病院行ったら、速攻検査だらけですぐさま治療開始、入院だったよ。
画像も気管支鏡も客観的判断材料揃ってたなぁ。

医師に聞いてみた?

231:病弱名無しさん2017/04/21(金) 06:13:41.08 ID:1f8tH+7q0.net
>>230

ありがとうございます。医師には免疫抑制剤の治療を提案されました。
自覚症状がうすいせいか、経過をみて夏くらいに開始とのこと。
人間、いつか死ぬとわかっていても、心の準備をするのに、少し時間がかかりそうです

232:病弱名無しさん2017/04/21(金) 10:28:50.25 ID:sYFNn4OW0.net
そんなに悲観しなくても……
免疫抑制剤飲んでる人なんて沢山いるし、この病気でもなんやかんやと長生きできてる人いるし、おれも七年目だし、仕事は無理になったけどつつがなく暮らしてるよ。
呼吸機能障害で身体障害者手帳取れたんで、就労支援施設にでも通おうかな、なんて最近考えてる。
通院や体調のこと考えると、障害者就労より支援と理解があって無理なくていいかなってさ。出来ることだけやろうと思うと、意外と出来ることが沢山あって困るよ。
233:病弱名無しさん2017/04/21(金) 12:04:26.16 ID:1f8tH+7q0.net
>>232

ありがとうございます。
免疫抑制剤が効かなかったら…とか、悪い方に考えすぎてました。
この板に来ている方でも、いろいろですものね。参考になります。
自分の生命力を信じてみます。
みなさん、お大事にされて下さい。

234:病弱名無しさん2017/04/22(土) 17:27:59.02 ID:7HzLKud80.net
>>232

呼吸機能障害ってことは日常生活は自宅でも酸素吸入あり?
どれくらいのレベルで障害者手帳もらえるんだか気になる
今、親の難病申請やっと出したとこだけど、色々と割引受けられて少しでも金銭的負担が減るなら手帳も申請したいな

235:病弱名無しさん2017/04/23(日) 17:16:41.60 ID:8tG8XMJa0.net
>>234

酸素吸入してるけど、そんなに深刻な使用状況でも無い。手帳を申告した時は自覚症状がすごいひどくて、検査値は中等度だったから大したことは無いといえば無い。
KL-6やSP-D等については高値だったけど診断書に記入する欄は無くて、医師の記述欄に主治医が丁寧に書いてくれていた。

こんな感じで3級。呼吸機能障害は2級がないので、その上は1級だよね。
どのくらい悪いと1級なのかと思ってはいたんだけど、同病でもっと重症の人の話聞いたら、その人も3級だった。
レベルは都道府県ごとに審査会が別なので、おかしいとは思うけど、基準が異なってると思う(判定する医師が違うから)。
ただ診断書の内容が相当おかしくない限り、主治医の見立て(等級を書き込む欄がある)通りになるみたいだよ。

ちなみに3級だとそれほどのお得さはない。
公共施設とかの利用が安くなるとか、交通費が介助者と本人の2人セットで一人分になるとか(100キロ未満では1人では安くならない)その程度。
スマホが少し安くなるかな。
あと助かるのは市役所に相談すれば福祉サービス(ヘルパーと火)入れられるようになる。
忘れてた。所得税控除がある。自動車税もタダになる。駐車禁止除外票貰える。

この病気は治らないので、手帳の更新は基本なし。
重症化した時だけになると思う。

長文スマソ。

237:病弱名無しさん2017/04/26(水) 20:13:53.12 ID:+5pW+5Ag0.net
>>235

詳細をありがとう
医師に聞いたらハードルが高いし、担当医では書けないので、書けというなら書ける医師に頼むと言われたそうだ
常時酸素とかじゃないと無理なのかな
外出時のみ酸素でも十分に社会的に不都合が生じてるのに

238:病弱名無しさん2017/04/28(金) 17:28:27.78 ID:BeovODXZ0.net
>>237

ハードル高いかなぁ。
ちなみに取得時は酸素吸入始める寸前だった。
診断書にそれについての記入欄は無かったね。
(年金は酸素吸入大事)
診断書は15条認定医でないと書けないんだよね。
資格のある医師に繋げてくれると言うなら、
あってみて診断書の可能性聞いてみるといいよ。
手帳の診断書については、大体の医師は可能性がないと作成を断ってくる。書いてくれると言うなら、取得できるって事。
市町村によっては3級で医療費補助でるみたいだよ。←これは住んでる自治体のHPで調べてみて。

239:病弱名無しさん2017/04/30(日) 08:17:58.05 ID:7xqkAYgr0.net
>>238

ありがとう。
自治体の補助は65歳以上になってから手帳に該当するようになった人は対象外だった
酸素吸入前でも申請通ったと聞くと少し望みがあるかもしれないな。
腰曲がりつつも歩いてるのに要介護も取れたし。

240:病弱名無しさん2017/05/01(月) 22:50:32.91 ID:TyNuoCSX0.net
肺の白い部分を切除すれば進行は止まりますか?
241:病弱名無しさん2017/05/02(火) 09:29:49.77 ID:/dIElRta0.net
>>240

間質性肺炎は普通のウィルス性の肺炎や癌とかと違って、患部を切除した所で解決にならないだろうね。

243:病弱名無しさん2017/05/05(金) 00:33:59.83 ID:8aSnFux+0.net
「間質性肺炎」って誰が名付けたか知らないが、下手なネーミングだと思う。
「○〇性」ってのは何かの性質を表す表現でしょ。
ところが「間質」ってのは部位でしょ。
「間質部肺炎」とか「肺間質炎」とかのが分かり易い。
「間質性肺炎」では肺炎の一種と思われてしまい重篤さが伝わらない。
「肺線維症」も下手なネーミング。
一般に「繊維」ってのは気体を通すイメージ。
気体を通さなくなる症状に使うのは違和感がある。
244:病弱名無しさん2017/05/05(金) 22:57:36.20 ID:8aSnFux+0.net
アメリカでは金積めば臓器移植受けられるって本当ですか?
246:病弱名無しさん2017/05/08(月) 15:45:29.18 ID:Jw21UTRU0.net
無事に12年間を経過観察で過ごせたNSIPの団塊男子です。
ただ最近、痰が絡みやすく、気管支もザワザワした感じがします。
こうやって症状が進んで、
動作で息苦しく活動内容に藻制限がかかるのでしょうか
兼業の稲作も今年でお終いかな と寂しいです
249:病弱名無しさん2017/05/10(水) 12:06:25.30 ID:mBZN1JVm0.net
>>246

経過観察とのこと、処方薬はどんなもので維持できていますか?

251:病弱名無しさん2017/05/13(土) 08:09:02.74 ID:yOByhglTj
>>249
苦しい内視鏡検査の以降、幸い12年間を無投薬で過ごせました。
 感謝しております。最近、痰が絡むので電話応対もつらいです。
255:病弱名無しさん2017/05/24(水) 02:42:17.36 ID:5QjhhTih0.net
>>0249

あくまで補助的なものとしてではありますが、試してみています。間質性肺炎の数値が良くなる事に期待を持っています。

247:病弱名無しさん2017/05/08(月) 21:36:03.62 ID:aEJDWtBb0.net
12年…

素晴らしいです

兼業ということは他に仕事をやってらっしゃるのですか?

248:病弱名無しさん2017/05/09(火) 19:48:21.86 ID:rRXDNCS92
ありがとうございます。
定年後から小さな事務局で技能免許の管理に関わっております。
この仕事は好いとしても、零細稲作農作業で、特に秋の取入れの
埃っぽいのが体には悪いのだろうと思いながら、3〜40年は続けております。臼摺(籾殻を取り除いて玄米にする作業)なぞは、埃モウモウの環境です。
あと10年は農作業やりたいなぁ と欲張りな・やることのない私です。
250:病弱名無しさん2017/05/13(土) 03:22:43.99 ID:Y0mt661H0.net
長文、質問すみません。
母が間質性肺炎と肺癌の合併と診断されました。
癌の切除手術は、酸素が更に吸えなくなってしまうので、出来ない。放射線治療も肺を悪化させてしまうので、出来ない。

抗がん剤治療しかないが、それも増悪の恐れがあり、限られたものしか使えない。
左の肺に癌があるが、右にも影があり、それが癌ならステージ4。右の影が癌でなければステージ2。
間も無く抗がん剤治療が始まる。

病院の治療以外にも出来ることはないかと調べ、糖鎖栄養療法に辿り着き、母に飲んでもらっている。
他に出来る事はないでしょうか?
免疫療法などでしょうか?

252:病弱名無しさん2017/05/13(土) 12:12:46.28 ID:+7lBTNEs0.net
新薬のオプシーボはつかえないの?
253:病弱名無しさん2017/05/17(水) 01:12:08.85 ID:oftxce1I0.net
間質性肺炎に悪いらしく
使えないみたいです(*_*)
254:病弱名無しさん2017/05/19(金) 19:56:19.10 ID:fMl+HP960.net
糖鎖栄養療法・・・効果、あるんでしょうか。
256:2492017/05/24(水) 22:24:13.13 ID:E7THYwuC0.net
まだそこまで進んでないのですが、免疫抑制剤が効かなかったら…と思うと不安です。
250さん、良くなることを祈ってます。
お大事にして下さい。
257:病弱名無しさん2017/05/28(日) 22:19:03.21 ID:/u21s3gr0.net
先週、IPFと診断されました
色々調べて、ここにたどり着きました
まだ動揺していて、自分でも把握できていません
これから宜しくお願い申し上げます。
258:病弱名無しさん2017/05/29(月) 02:07:00.13 ID:zewcrpaBO.net
>>257

いらっしゃーい
最初はみんなそんなもんだよ
落ち着くまで色々考えて自分なりの答えを見つけるしかないね
あんまりネット情報を鵜呑みにしなけりゃ変な考えに振り回されることはないぞーと言っておく

259:病弱名無しさん2017/05/29(月) 22:39:49.86 ID:FhW99xqy0.net
今まさにネットの情報に振り回されてます。
膠原病からの間質性肺炎で一年が経ちました。良くはならないけど悪くなっていってもないし、自覚症状もありません。
でも膠原病 間質性肺炎 予後 で検索してしまって、インターネットに余命宣告されてから精神的に不安定になってしまっていてキツイ。
子供残して死ねないよー!死にたくないよー!
みなさんどうやって気持ちを穏やかに保っていますか?考え方など教えてください
260:病弱名無しさん2017/05/29(月) 22:57:13.50 ID:Q1M7lv3p0.net
>>259

お薬は飲まれてますか?
どんな治療をしていますか?
身内が同じ診断結果で、今後が不安です。。。

266:病弱名無しさん2017/05/30(火) 23:25:17.23 ID:3MDesowb0.net
>>259
です。みなさんありがとうございます。

膠原病の治療だったのか間質性肺炎の治療だったのかわかりませんが、入院してまずステロイドのパルス、化学療法もしようってことでエンドキサン、思うように結果が出なかったためガンマグロブリン点滴、退院してからもエンドキサンの点滴は15回までやりました。
今はステロイド内服と他の免疫抑制剤の内服となどを続けています。
もともと強い自覚症状は無かったので、258さんみたいに楽観視してきたのですが、猫を飼い始めるにあたって私ってどのくらいの確率で死ぬかな?と調べ始めたところこんなことに。

261:病弱名無しさん2017/05/30(火) 12:49:29.05 ID:ycq7PygE0.net
予想していた以上になんだか元気で、そのうち悟る。

俺、ネットの情報より長生きしそうな希ガスって。

まあ誰でもいつなん時死ぬかわからんので、せっかくだからと断捨離したり、身の回りの整理したりしとるよ。
なったもんはしょうがない。

とか言って、俺も悟ったのは発病からん5年過ぎてからだけどな。

263:病弱名無しさん2017/05/30(火) 15:38:55.10 ID:PmRcY0pKO.net
>>261

自分はネット情報より元気つか症状に慣れてて辛くないせいか最初から楽観的だったわ
じわじわ悪化してたんで息苦しいのが当たり前になってたのがラッキーだった

今でも生命予後の平均伸ばしてやんよ!ぐらいの気持ちでいる

262:病弱名無しさん2017/05/30(火) 12:58:29.87 ID:IAZLQzx60.net
父がこの病気だと判明して9年経つ
2度増悪して危篤にもなったけど今現在は酸素なしでSpO2が96くらいある
人によるからネットで情報収集するのも程々に

>誰でもいつなん時死ぬかわからん
ほんこれ
なるようになると考えるしかない
父の心配ばっかしてたけど他の家族や自分が病気で先逝くかもしれんし

264:病弱名無しさん2017/05/30(火) 16:42:23.52 ID:k/SmK4iT0.net
自分も膠原病からの間質性肺炎を患っているが、もう15年も生きてるし。
医者は5年ぐらいと見込んでいたらしいが、思いの他元気だし。
気にしてても仕方ないので、来るべき時がその時だ、ぐらいで生きてる。
265:病弱名無しさん2017/05/30(火) 23:21:54.21 ID:QJaBmpaM0.net
まあ病気は事故事件よりは諦めつくわな

事故事件は防ぎようあるが、病気はどうしようもない

寿命だよ

267:病弱名無しさん2017/05/30(火) 23:32:18.37 ID:3MDesowb0.net
連投すみません。
ストローでトレーニングしてたら肺に穴が開いて空気が漏れ、漏れた空気が首に溜まって触るとプクプクゲコゲコ音が鳴るというアクシデントが起きたので、みなさんもストローブクブクは頑張りすぎないようお気をつけください。
膠原病の方のスレにも12年のベテランの方がいました。ここにも5年、9年、15年のベテランさんがいるんですね。心強いです。
みなさんのおおらかな語り口を聞いていたら少し気持ちが穏やかになりました。ありがとうございます!
268:病弱名無しさん2017/07/11(火) 22:56:09.62 ID:9I4Y2FXy0.net
ただの夏風邪のつもりで受診したら間質性肺炎だったでござるorz
まだ検査中だからどの種類の間質性肺炎かは分からんが。それともそのままブッチして治療放棄しようかな。
270:病弱名無しさん2017/07/13(木) 00:38:37.62 ID:QMuB6GVp0.net
>>268

俺は皮膚筋炎からの間質性肺炎が健診で発覚して、今入院中。
治療すれば望みはあると信じてるよ。残念ながらステロイドの効果が弱く免疫抑制剤が投与開始になったところだけどね。
難病だけどお互い諦めず治療していきましょう!

269:病弱名無しさん2017/07/12(水) 01:56:05.16 ID:pkTFSuYIO.net
種類によっては治療無しだと次の冬越せないぞ
271:病弱名無しさん2017/07/15(土) 07:47:59.34 ID:oy89qhJW0.net
30代前半で非喫煙者だけど特発性間質性肺炎って診断されたが詳しい検査やって見ないと分からないけど多分特発性肺線維症の可能性高いって言われた。
あれって50以上で喫煙者が多いのに?
272:病弱名無しさん2017/07/15(土) 17:41:18.06 ID:1HRTgXMR0.net
具体的な原因が分からないから特発性
274:病弱名無しさん2017/07/16(日) 11:54:56.37 ID:SWh4plmC0.net
263だけど特発性間質性肺炎って言われたわ。KL-6が3000ちょっと。
総合病院紹介されて全身麻酔の肺の一部を切り取らないといけないって。
ということは特発性肺線維症を否定するための検査かな。
275:病弱名無しさん2017/07/16(日) 22:39:30.44 ID:SMRLxiqGO.net
>>274

それは生検だな
特発性を否定する検査ではないと思う

276:病弱名無しさん2017/07/17(月) 01:16:37.43 ID:3rj8eq0y0.net
特発性って言うか肺線維症を否定する意味ね。
肺線維症なら色んな検査やらなくても分かるみたいなのと、俺は非喫煙者でもちろん50歳行ってないから肺線維症の可能性かなり低いと思われたのかも。

生検やってこれでもし肺線維症だったら自殺したがマシなレベルだわ。
それに診断が最終確定しないとステロイドとかの治療始まらないんですか?
最近少し動いただけで歩けなくなるし。SPO2も83〜88前後だし。

277:病弱名無しさん2017/07/17(月) 01:36:32.66 ID:cF+5rVR/O.net
>>276

肺線維症はCT撮ればすぐわかるよ
治療に関しては医者によるからなんとも
進行が早いと状態を診るより治療を優先することもある

あと他の人も言ってるけど年齢と喫煙歴は関係ない

278:病弱名無しさん2017/07/18(火) 17:03:17.37 ID:IsE0E2SKO.net
肺炎の人はカフェインを飲め
279:病弱名無しさん2017/07/18(火) 19:37:35.20 ID:qd4xuByt0.net
>>278

なぜ??? 間質性肺炎も??

280:病弱名無しさん2017/07/19(水) 22:29:37.26 ID:OnHkl8Sw0.net
職場の健康診断の胸部X線検査の結果が

1年前 左の中肺野にびまん性浸潤影、左の下肺野にびまん性浸潤影

だったのが

今年 両側の中肺野にびまん性スリガラス影、左の下肺野にびまん性スリガラス影

に変わりました。

「びまん性浸潤影」と「びまん性スリガラス影」の違いが分かる方、教えてください。

283:病弱名無しさん2017/07/27(木) 00:29:29.15 ID:4LmSDBqy0.net
>>280

それ、診断医師が違うんでないの?
一般的な成人疾患の血中コレステロールの異常とかも
カルテへの書き方は病院によっても医師によっても違うから

281:病弱名無しさん2017/07/21(金) 14:57:46.32 ID:mSB5bwER0.net
過敏性肺炎で一応診断されてトリコスポロン調べるらしいが結果どれぐらいで出ます?
それに陰性だとしても過敏性肺炎には変わりないですよね?
282:病弱名無しさん2017/07/24(月) 22:11:49.68 ID:jXHGxitx0.net
明日気管支鏡検査嫌だなあ・・・
284:病弱名無しさん2017/07/27(木) 09:30:21.74 ID:Zybi/W5r0.net
遺伝性って強いのかな
親・叔父・叔母、皆この病気で叔父は先日亡くなった(80過ぎ)
祖父も50代始めで肺を患って亡くなったらしいけど、60年も前の話なので間質性肺炎だったかどうか不明

今、体の不調で飲んでる漢方の副作用に間質性肺炎ってあるのに気付いたんだけど
・必ず副作用が起こるわけではないし、発症率は低いらしい
・遺伝性として、自分に遺伝してるかはわからない
・でもなる可能性は高いかもしれないから、避けるべきか
・乱暴な言い方だが、遺伝性でも副作用でもなる時はなる!から今の体調が最優先?
などなど混乱中

285:病弱名無しさん2017/07/27(木) 18:43:39.11 ID:PNXwAHRU0.net
>>284

叔父が突発性間質性肺炎、もう1人の叔父が膠原病
俺が皮膚筋炎、間質性肺炎に罹患したので遺伝はあると思いますね。
アナムネでも聞いてきますからね。

286:病弱名無しさん2017/07/28(金) 00:26:48.43 ID:odGNQASQ0.net
>>285

やっぱりそうだよね
ちなみに親と叔母は膠原病からの間質性肺炎

一応、次回の診察の時に医者に伝えておくことにする

287:病弱名無しさん2017/07/28(金) 05:14:53.67 ID:wN4TLS7h0.net
>>286

とりあえず早めに受診ですね。俺はたまたま職員健診で肺下葉にびまんせいの陰影があると分かり、そこから再検査、問診の結果、皮膚筋炎による間質性肺炎という事が分かりました。
それまで症状は無かったのに診断されてから易疲労感や手指関節の痛みなんかが出現しましたから、直ぐに入院させて貰いました。
仕事休職するだけでも大分体調は良くなりましたから、休養って大切だなと。

288:病弱名無しさん2017/08/11(金) 09:43:01.28 ID:Iokkp/8J0.net
夏型過敏性肺炎のままとステロイドやっての副作用の糖尿病とどっちがいい?
289:病弱名無しさん2017/08/14(月) 19:46:18.97 ID:S8cPvaXY0.net
今日病名告知されました
寝れそうに無いな
291:病弱名無しさん2017/08/15(火) 00:52:21.77 ID:BIzwS36p0.net
>>289
>>290

つらいお盆になったね
でもここではあなたは一人じゃないよ

290:病弱名無しさん2017/08/14(月) 19:59:35.53 ID:S8cPvaXY0.net
頭中真っ白だし、泣けてきます
292:2842017/08/18(金) 07:20:35.85 ID:k+iyrA2d0.net
年齢は関係無いかもしれませんが、40代です。
ただの最近性肺炎かと思っていたのが、どうやら違うらしく
突発性では無いかとのことです。
結局45mgステロイドで症状は好転し先生と相談しながら退院です
調べれば調べるほど、寛解はほぼ難しい様ですね。
いまは、病気の大きな強力な恐怖、不眠、メンタル不安定、体力落ちです。鬱症状が酷いです
今後なんですが、お金持ちでは無いので皆さん仕事への復帰はどうされてますか?
293:病弱名無しさん2017/09/06(水) 14:27:29.60 ID:G7Es7ij90.net
特発性間質性肺炎の場合、VATS生検とか取りあえず?ステロイド とかを実施すると、
悪化する恐れがあるのかしら・・・・
この頃、ここには呼吸器科の先生は居ないのですか
294:病弱名無しさん2017/09/07(木) 16:41:57.57 ID:pKsGBoTr0.net
週刊新潮に「漢方の大嘘」という記事が載ってるね

「間質性肺炎で41人の命を奪ったあの漢方」って

なんていう漢方薬かな?

295:病弱名無しさん2017/09/08(金) 19:46:28.46 ID:w+fM8HP10.net
小柴胡湯(読み、知りません)と
みました。副作用も記されてます。
296:病弱名無しさん2017/09/10(日) 08:27:52.92 ID:KPYcNR210.net
ショウサイコトウですね
297:病弱名無しさん2017/09/11(月) 20:42:54.53 ID:Hyey23DE0.net
悩んでいる人居たらmixiのコミュに来たらいいですよ。
診断されて9年、まだ無治療の自分も居ます。
アジサイのほうで…
298:病弱名無しさん2017/09/15(金) 09:00:01.47 ID:TxjZzJbk0.net
糖鎖は果たしてきくんでしょうか…?
やって効果の出た方とかいらっしゃいますか?
313:病弱名無しさん2017/10/24(火) 12:10:03.89 ID:TYMkyHUR0.net
>>298

自治医大の先生に聞いたけど、民間療法的なものだしステロイド服用してるから糖尿のリスクも高まるから良くないって言われたよ

299:病弱名無しさん2017/09/17(日) 08:24:18.74 ID:iiRMp4Te0.net
7年前ステージ3Aの肺がん(多形癌)手術を受け、年1の経過観察で
今度は右下葉に癌が見つかり部分切除、間質性肺炎の併発とのこと
治ることはなく経過観察のみで、やれやれの73歳。
軽作業で息切れ、動作も緩慢になってストレスが溜まる
発熱など体調変化があれば、すぐに来いと大病院の先生
最近のKLー6の値は448で正常値のうちっかわ、なにこれ
願わくば75にして春死なん の心境
300:病弱名無しさん2017/09/18(月) 16:17:27.37 ID:WaM1xLKYO.net
やっと台風の影響消えたか
台風のたびに息苦しくなるのめんどくせぇぇええ!
301:病弱名無しさん2017/09/21(木) 07:01:57.32 ID:Wp3wQpsf0.net
讃美歌をリピートにして逝きたいな

慈しみ深き友なるイエスは罪咎憂いを取り去りたもう

302:病弱名無しさん2017/09/23(土) 19:20:50.87 ID:x065ll0B0.net
医者でもないのに思いをすみません。
肺癌に続くこの病発症を思いますに、
肺へのなんらかな刺激が人によっては
この肺炎に繋がる のでは・・・・
ステロイドの刺激?もスターターに
なるのでは と(勝手に)思い始めました。
だからVAZ(VAT?)生検を受けなかったのが
善かったのかな と、幸いNSIP13年の団塊男子。
勿論、病も人もさまざまなのですが
303:病弱名無しさん2017/10/06(金) 22:31:59.96 ID:vAUSRk5f0.net
入浴時にハッカ油を滴下すると呼吸しやすくなるのは気のせい?
NSIP疾患団塊男子、今のところ幸い酸素フリーです。
304:病弱名無しさん2017/10/07(土) 20:05:34.08 ID:RULLFCjZ0.net
特発性と診断されても元々他の病気で飲んでた薬の副作用って可能性もあんだね。
それは薬害性なのかもだけど、ほんと飲み合わせって怖い。
そこまで病院は気にかけてくれないから、自分で調べないと
305:病弱名無しさん2017/10/11(水) 05:13:01.95 ID:cyGgzVpo0.net
親族間移植ってすぐに出来ないのかな。叔父が突発性で急死した時
思ったんだけど。
306:病弱名無しさん2017/10/12(木) 02:34:14.85 ID:Sa25BTsw0.net
身内がステロイド飲んでるけど、涼しくなって風邪をひいたみたいで急に熱出てなかなか良くならなくて、病院でレントゲン撮ったけど軽い肺炎だと言われて3週間安静にしてたけど治らず、そのうちに毎月の診察日がきた
CTの結果、肺にカビが生えた形跡があるって緊急入院
ステロイドは免疫下がるから本当に危険だけど、飲まなきゃ進行するし困ったもんた
307:病弱名無しさん2017/10/12(木) 11:18:27.36 ID:pp6eLqjcO.net
真菌性肺炎予防の抗菌薬飲んでなかったの?
308:神奈川県2017/10/14(土) 20:48:50.53 ID:utDKNvxz0.net
母は間質性肺炎と診断されて、香港の知人からニンテダニブを入手しましたが、3箱余っており、必要な方は連絡してください。
309:病弱名無しさん2017/10/17(火) 15:19:40.05 ID:wPVR7VhB0.net
患者の判断で勝手に使える様な薬じゃないだろ
311:病弱名無しさん2017/10/19(木) 12:28:47.58 ID:PMLC5l1U0.net
ニンテダニブって副作用の中に間質性肺炎ってあるけどどうゆう事?
特発性肺線維症と間質性肺炎てどう違うの
312:病弱名無しさん2017/10/19(木) 17:21:49.50 ID:cWQyDezGO.net
間質性肺炎・肺が炎症を起こしてる
肺線維症・炎症した肺の細胞が線維化してる

それぞれの名前で画像検索してCT画像見れば違いはすぐわかる

314:病弱名無しさん2017/10/28(土) 01:04:24.39 ID:rRqsX5Sr0.net
肺炎ワクチンってリスクありますか?
315:南の海2017/11/04(土) 20:57:21.13 ID:v8919v6G0.net
家族が間質性肺炎で亡くなりました。

毎週、訪問する担当者の看護士
肺の雑音なし。
SPO2 93%

SPO2 84%肺の雑音無し。
担当者、家族に連絡。
家族には、明日病院で肺炎かもなので伝えて下さい。
との事だけ、緊急性が無い。

訪問、当日。
緊急入院。
両方の肺 真っ白。
初めは、肺炎と心不全の診断。

心不全は、無く
数日後、間質性肺炎の疑い
亡くなる数日前に間質性肺炎と診断。

数日後死亡。

ステロイドも抗生物質も効果無し。
最後は、モルヒネを使いました。

間質性肺炎は、怖いです。
見分けがつかないとは。
自分も、遺伝性が怖い。

316:病弱名無しさん2017/11/04(土) 23:45:58.13 ID:R/y6WF/k0.net
俺も息苦しくて歩くにもやっとで病院受診したら一瞬心不全って言われたけど、いやこれ間質性肺炎だと診断された。
すぐに大学病院紹介されて色んな検査やったら過敏性肺炎と最終診断されてある意味ほっとしたわ。
結局ステロイドも使わず入院中に治って主治医の指導ですぐ転居したけど。

間質性肺炎でも肺線維症を恐れてたから。

317:病弱名無しさん2017/11/05(日) 20:02:37.98 ID:YyxYk3D60.net
>>316

過敏性肺炎でアレルゲンの特定もできたの?
うちの親は羽毛か?と特定しかかったけど、羽毛排除してもダメでもう家の問題(空気中のカビその他)かもって
ほとんど家にいたのに真菌性肺炎→結核まで発覚して今は幽閉中
近々、実家売って新築マンションに引っ越し予定

318:病弱名無しさん2017/11/06(月) 15:58:19.66 ID:xPSUF31o0.net
>>317

トリコスポロンが検出されてCTやらレントゲンと気管支鏡検査で最終診断が夏型過敏性肺炎だった。
他のアレルギー検査は異常なし。

319:病弱名無しさん2017/11/30(木) 21:21:49.52 ID:XBJBMw2s0.net
ブサカワ犬のわさおの飼い主さんも間質性肺炎だったんだね
TVで見た時にカニューラつけてたから肺の病気なのかなと思ってたけど
同じ病気の人が亡くなるとやっぱりショックだな
320:病弱名無しさん2017/12/01(金) 05:25:27.30 ID:d8kC+p1Y0.net
わさおの飼い主さんのニュース、さっき見た
ウチの母親(IPF)も志村動物園見てたから
このニュース伝えたら凹むだろうな…

ピレスパを3か月服用してみたけど
先日の肺機能検査で効果が出ていない(むしろ悪化速度が速い)という結果だった
一縷の望みだったピレスパがダメだった… 悪化速度も早く
いよいよ絶望しかない
日に日に弱っていく母を見ているのが辛い…

322:病弱名無しさん2017/12/01(金) 13:23:13.97 ID:f9NmVavP0.net
>>320

オフェブは?
うちの親もまだ飲み始めて日が浅いから何とも言えんけど、
ピレスパより新しくて太陽浴びても大丈夫だと聞いて使い始めたよ

323:病弱名無しさん2017/12/01(金) 16:02:30.68 ID:d8kC+p1Y0.net
>>322

うん ピレスパがダメだったのでオフェブに切り替わりました
まだ飲み始めて1か月も経たないけれど
出やすいとされる下痢の症状もまだなく
ピレスパ服用時には24時間吐き気でグッタリしていたのがなくなったようで
QOLは上がったように思う

わさおの飼い主さんもIPFだったのかな
発症した時期も年齢もウチの母親と全く同じだから
身につまされる…

321:病弱名無しさん2017/12/01(金) 08:09:19.37 ID:/FWRpkQU0.net
間質性肺炎の父をもつ娘です。以前雑誌の「わかさ」で紹介されていた、野菜スープを父は飲んでいますが、特段変化が見られません。糖鎖は副作用がないと聞いたことがありますが、どなたか使用されてる方いらっしゃいますか?不安と迷いから未だ購入に至っておりません。
324:病弱名無しさん2017/12/15(金) 17:20:59.97 ID:dwafz/ce0.net
すみません、風邪ひいた場合って皆さんは薬飲んでますか?
たまたま抗生物質があったのでどうするか迷ってます。
325:病弱名無しさん2017/12/16(土) 20:08:27.49 ID:F4VaChKcm
山口県で間質性肺炎診れる病院ってありますか。
326:病弱名無しさん2017/12/19(火) 04:36:59.98 ID:OyVzNLaJ0.net
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

IS4P3SV75Z

327:病弱名無しさん2018/01/03(水) 12:02:03.21 ID:bh1CcaGh0.net
最近ぶどうが間質性肺炎に効くとか広告出てるけどどうなんだろうね
328:sage2018/01/04(木) 09:03:00.09 ID:LEHLO+Yc0.net
「広告」って答え出てるじゃん。
329:病弱名無しさん2018/01/05(金) 17:47:31.22 ID:0Pczf9UN0.net
母が、年末に歩行や起立が困難になり、普通に座ることもできなくなりました
数年前から多系統萎縮症(パーキンソンと似た症状の病気です)を患っていましたが、ほぼ進行は止まって病院でも良くなっていると言われたばかりでしたので、病気が急激に進行してしまったのかと不安になっていました
大晦日に病院に連れていき、肺炎が原因と判明
肺は真っ白で、一旦良くなったものの、翌日悪くなって、自発呼吸ができるようになるまではICUに入り人工呼吸器で過ごすことになりました
漢方が原因かと思いますがステロイドが効かないとなると漢方以外の可能性も考えられるそうです
呼吸器のおかげで呼吸も安定し熱も下がりましたが、肺については何も言われなかったので特に変化はなさそうです
330:病弱名無しさん2018/01/05(金) 17:58:20.40 ID:0Pczf9UN0.net
連投失礼
入院初日に、入院で筋力が低下し寝たきりになるので退院後は施設に入れるように言われました
退院後のリハビリ専用の病院等でいいところがあれば教えていただけないでしょうか
当方秋田です
331:病弱名無しさん2018/01/05(金) 23:23:52.20 ID:9SVIJVAF0.net
専用じゃなくて“リハビリ専門”の誤りです
肺炎は完治(寛解?!)・退院したとしても無理して運動は出来ないかもしれないけれど、体を動かさないともう一つの病気が進行してしまうし…
何度も書き込みして失礼しました
332:病弱名無しさん2018/01/06(土) 04:40:40.45 ID:1XtKQjl9O.net
入院してる病院のソーシャルワーカーさんに相談するか福祉関係の相談窓口に行くといい
秋田県っても広いんだから住んでる地域によって連れて行ける範囲に限界があるでしょ
334:病弱名無しさん2018/01/06(土) 21:28:33.61 ID:DQPflfzI0.net
>>332
-333
レス、アドバイスありがとうございます
自発呼吸もしているようで一先ず安心です
ここからが長いと思いますががんばります
333:病弱名無しさん2018/01/06(土) 14:30:43.95 ID:Nw6nyKsp0.net
肺炎て言っても間質性肺炎はほんとどの人が一生付き合う病気だから
そこらへんも考えてあげてね
335:病弱名無しさん2018/01/08(月) 16:27:21.41 ID:LsdgX7pJ0.net
一度間質肺炎なったら、再発間違い
ないのかな?
左肺が細菌が原因の肺炎になり、
右肺にいきなり発生した
336:病弱名無しさん2018/01/25(木) 20:14:04.33 ID:VyHwyTIz0.net
母上親がこの病気
もう頭に酸素が回らなくなりおかしなことばかり言ってる
体重も38キロ寸前

見ていて辛い

337:病弱名無しさん2018/01/25(木) 20:19:57.12 ID:VyHwyTIz0.net
肺が繊維化して2年
予後が悪いとはいえ、60歳になる前なのになあ
338:病弱名無しさん2018/01/25(木) 23:35:00.52 ID:xfC/PhtbO.net
俺は30代で繊維化まで進んでるから年齢は関係無いよ
339:病弱名無しさん2018/01/26(金) 05:04:14.18 ID:+lCmC3vm0.net
>>338

咳とかでない?止まらなくなるときがある
咳止めの薬は全然効かない

341:病弱名無しさん2018/01/26(金) 17:38:46.69 ID:YlunrSv1O.net
>>339

二種類もらってるけどあんまり効いてる感じはしない
けど朝起きて薬飲むまでは酸欠になりそうなくらい咳が出るから一応効いてるんだろうな

340:病弱名無しさん2018/01/26(金) 14:09:10.06 ID:jIBD4+oh0.net
うちの旦那は咳が全然出ないよ?
342:病弱名無しさん2018/01/30(火) 09:54:44.49 ID:u6fdAXJC0.net
56歳でこの病気になった
4日前に39.5度の高熱が出た
医者に連れて行こうとしても拒絶する

どうすればいいんだ?

343:病弱名無しさん2018/01/30(火) 13:24:22.07 ID:vjvN8Iz5O.net
救急車呼ぶ
肺にウイルス入るとやばいし町医者だと手に余るから専門医のいるとこに運んでもらう
345:病弱名無しさん2018/01/30(火) 20:40:18.61 ID:u6fdAXJC0.net
>>343

ありがとうございます。
夜になるとこもったような咳をするので
最悪、救急車を呼んでみます。

>>344

関東在住ですが、間質性肺炎専門外来で検索してみては?
きっとあるはずです。

344:病弱名無しさん2018/01/30(火) 19:39:49.04 ID:qhZN9t+u0.net
母親が間質性肺炎だと診断されました
ただ間質性肺炎でも色々な種類が今の病院では検査すらできない、様子見することしかできないと言われました
明日紹介状をもらい2月に大阪にある「近畿中央胸部疾患センター」という病院で調べてもらうことになったのです
素人からすれば大病院は(当方和歌山在住のため)和歌山医大、大阪の阪大あたりしか存在も知らないことを伝え
お医者さんが「近畿中央胸部疾患センターは」その手の専門であると聞かされましたが、どこの病院に行くかはこちらで選んでくれと言われ
その「近畿中央胸部疾患センター」に決めました
だけれどそれで良かったのか不安でなりません、やはり大病院の阪大や和医大がよかったのだろうかと不安ばかりです
大阪での事情に詳しい人がいれば助言が欲しいです
346:病弱名無しさん2018/01/30(火) 20:49:40.70 ID:u6fdAXJC0.net
今、検索してみたら和歌山に3件の病院がありましたよ
347:病弱名無しさん2018/01/30(火) 22:07:13.01 ID:qhZN9t+u0.net
>>346

ありがとうございます。今度行く近畿中央胸部疾患センターにも「間質性肺炎外来の開設」とありました
去年の2月ですね。新しいから最新医療が整っているのか歴史ある所の方がいいのか、不安は尽きません
呼吸器治療のメッカだとお医者さんが言っていたので(もしかしたら冗談混じりなのかもしれませんが)名前を出せば知っていると言ってもらえるような病院なのだろうかと思ったりして
とりあえずそこに診察してもらうことは決めていますので、まずは行ってから…なんでしょうね
間質性肺炎大阪で調べただけで100近く出てくるので自分が選んだ病院は大丈夫なんだろうかと不安でいっぱいです

>>346

ありがとうございます。和歌山に住んでいるのでもし通院となれば和歌山で探せばいいのかもしれん
今は良い病院、良いお医者さんに診てもらいたいと自分でもわかるくらい焦っています
素人考えなのですが和歌山より大阪がいいのではと安易に考えてしまってます。
わがままを言えば本日診ていただいたお医者さんがここに任せておけば間違いないと推薦してくれたら自分の気持ちは楽になったのかもしれません
話しの中でだいたい三択に絞られ、和医大阪大、行くことになった疾患センター、そこから自分が選びました
もちろん先生が教えてくれなければ存在も知らなかった病院ですから先生の助言を聞いて判断したのは私ということです
本当にただの素人がその選択をするのは怖いし今も不安です

お話を聞いてくれた方には本当に感謝しています

348:病弱名無しさん2018/02/02(金) 00:53:27.44 ID:QAbmn0MU0.net
>>347

私は東京に住む50代後半の男性です。
昨年の3月に特発性肺線維症であるとの確定的な診断を受けました。
私は東京のどこにでもあるような中規模病院の呼吸器内科外来を受診しています。

じつは、10年ほど前に私の父も同じ病院で、同じ病気であると診断され、その病院に入院し、その後80代前半で亡くなりました。
80代まで生きたのだから、父は天寿を全うしたのだと私は思っています。
もし他の病院を受診していればもっと延命できたかもしれないとか、もっと苦痛を軽減できたかもしれないなどとは、思ったこともありません。

私は今の病院に何の不満も不安もありません。
私の担当医は30歳代の若い先生ですが、呼吸器疾患の専門医であり、私は担当医を信頼しています。
こちらが抱く疑問や要望に、いつも真摯に向き合ってくださいます。

私は東京以外の土地で暮らしたことがないので、関西のことはわかりませんが、もし私があなたの立場なら、あなたと同じ病院を選択をすると思います。
なぜなら、あなたが選んだ病院は胸部疾患の専門病院だからです。

診断の告知直後は私もいささか取り乱しましたし、不安で眠れぬ夜も過ごしましたので、お気持ちをお察し申し上げます。
ご自身の選択に自信をもって、前へ進まれるのがよいと思います。
お母様を大切になさってください。

351:病弱名無しさん2018/02/03(土) 20:03:10.14 ID:HO0tRS4R0.net
>>348

ありがとうございます
間質性肺炎外来があるので専門的な知識で母を診てもらえるものだと信じて行ってきます
不安で胸がいっぱいですが、行かないことには前に進めません

治療など入院をするのか通うのが難しい距離なのでどうするのか、もちろんお医者さんと話し合ってみないことには何も決めようがないのですが
診てもらうまで進まないとわかっていても色々なことを考えずにはいられません
こんなに心を乱されたのは人生でも初めてかもしれませんが、患者本人のことや気持ちを思うとより苦しいです
今は自分が選んだ病院で診てもらおうと腹をくくりました
腹をくくるも何も苦しいのは母なのですが、支える側としてもっと気持ちをしっかり持っていないといけないはずなのに常に動揺したままです

343さん、僕も泣いてしまいました、母も毎日泣いています
母は寂しがりだし病院が嫌いだし怖がりだしきっと病院に行ってからの方が大変だと思います
自分も常に落ち着かず意味なくスーパーを歩いたりとじっとしていられません
この掲示板を見ているのも何かしていないと落ち着かないからです

自分のレスは誰かを励ましたりもできず、ネガティブなレスを書き込んだりしましたから読んで不快になられた方もいるかもしれません
申し訳ありません
自分は迷いを捨てて大阪の病院に行ってきます
みなさんありがとうございました

349:病弱名無しさん2018/02/02(金) 19:22:15.70 ID:cTu8N6Up0.net
母親がこの病気の末期で‼明日にでも亡くなるかもしれないと、医師から言われた。

涙が止まらない。

350:病弱名無しさん2018/02/03(土) 07:25:26.57 ID:Fc5GOJhI0.net
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
352:病弱名無しさん2018/02/04(日) 00:14:28.30 ID:x4D5BRqg0.net
私は罹患者本人だけど、家族も大変だね。

ただ、20代後半で発症して30過ぎに診断、現在30半ばで3人の乳幼児を抱えている身としては、60、70まで生きたら十分だから、必要以上に悲しまなくていいよ、と言いたい。
そもそも日本人のほとんどの最期は病死なんだし。

353:病弱名無しさん2018/02/11(日) 23:46:40.78 ID:qZ9i4w280.net
こんばんは! 50代の男です。
先日、間質性肺炎と診断されました。
当初は捻髪音したのですが、最近の診察で捻髪音が消えていると言われました。
こんな事ってあるんですか?
354:病弱名無しさん2018/02/12(月) 08:26:08.58 ID:FdPds/hm0.net
>>353

突発性間質性肺炎?

355:病弱名無しさん2018/02/12(月) 09:31:57.76 ID:gWS/MMyE0.net
>>354

気管支鏡肺胞洗浄検査などしましたが、今のところ原因不明でした。
外科的生検をするか主治医殿も悩んでますが、現在は特発性間質性肺炎になると思います。
CTには蜂巣状の陰影が無いのでNSIPじゃないかなと言われてます。

356:病弱名無しさん2018/02/12(月) 17:01:30.00 ID:JC5PLYo30.net
特発性と突発性を混同してる人たまにいるよね。
357:病弱名無しさん2018/02/12(月) 17:22:15.52 ID:CM2od8//O.net
名前が似てるから仕方ない
説明受けるときはたいてい口頭だから
滑舌が悪い医師と耳が悪い患者のどっちかがいれば間違ってしまう
358:病弱名無しさん2018/02/12(月) 18:04:11.54 ID:3ojgQ+F50.net
皆さん、この冬は寒くて辛いっすね。SPO2も下がりっぱなし
冷たい外気はやはりSPO2の低下に関係ある??
どんなもんでしょ?
359:病弱名無しさん2018/02/12(月) 19:16:31.81 ID:gWS/MMyE0.net
347&349です。特発性はネットで知りましたw
最初は突発と混同してましたが…
寒くなると温度差で乾いた咳が多発しますね。
風邪やインフルにも気を付けないと!
皆さんもご自愛ください。
360:病弱名無しさん2018/02/17(土) 18:45:32.21 ID:doT/AroP0.net
この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか?
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。

難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。

361:病弱名無しさん2018/02/17(土) 18:45:53.20 ID:doT/AroP0.net
この度母親が特発性間質性肺炎と診断されたようです。
取り乱して、私が大泣きしてしまいましたが、母自身は特に大事と考えておらず、
薬で咳も収まってきたため、どうにもよく分かりません。
症状が空咳だったのですが、それが簡単なお薬で収まってきたりするのですか?
自分でいろいろ調べてみて、特発性の中でもいろいろあることが分かりました。
肺繊維炎症だと予後が特別悪いこと。それでも中には10年、20年と進行が進まないこともあること。
65という年齢と母の希望で生検はせずにいるようですが、IPFかNSIPかその他かも定かになっていないようです。
今は処方されている薬を飲み、次の検査を待っている状態なのですが、無理にでもしっかりと生検を受けるように
説得するべきなのでしょうか。

難病で特効薬もないということなので、今は無理に強い薬や身体的に過度な検査は受けず、経過を見るのが良いのでしょうか。
IPFかそれ以外なのかが分かるだけでも、今後の治療等にも良いのではないかと個人的には思うのですが。

362:病弱名無しさん2018/02/18(日) 00:19:45.34 ID:qnASFw4m0.net
>>361

こんばんは! 自分も間質性肺炎と診断され、外科的生検受けようかなって悩んでいる者です。
まず、咳止めの薬を処方されて効いているようですね。良い事だと思います!繊維質になった肺胞が咳によって破れて、肺気胸になる事がありますので…
外科的生検は、メリットとリスクを考えて判断するしか無いと思います。主治医としっかり相談して納得するまで話し合うべきです。
肺だけでなく、心臓に問題がある場合は、外科的生検が出来ない場合があります。
また、胸腔鏡を入れる為に3箇所くらい切るので後で痛みや傷あとがあります。女性なら尚更不安でしょう。
この病気は人によって、症状や対処が違います。一番はご本人が病気に負けないと思う事が大事です。お母様のお力になりますように…

363:病弱名無しさん2018/02/18(日) 12:30:39.34 ID:clrCN3vY0.net
>>362

ありがとうございます。
優しいお言葉に大変痛み入ります。
そうですね、ネットの情報だけで自分はかなり取り乱しましたが、その人病と呼ばれるくらいに個人差のある病のようなので。。。
完治は難しいにせよ、長生きできることを祈るばかりです。
かかりつけの開業医に紹介され、診断されたとこの先生があまり母と相性が良くなかったようで、そのこともあり今はかかりつけの
病院に戻って薬を処方してもらっているようです。
調べたところ、専門医じゃないとかなり判断が難しい病とも分かりましたので、今自治医科大でもう一度見てもらうように頼んでいるところです。
その上でしっかりと先生と相談の上で生検等も考慮できたらと思います。

生検を受けないとなると、ステロイドやIPF用の薬も処方できないと思うのですが、そこは定期的な検査で経過を見るのが主になるのでしょうか。
ネットでは診断されるも治療はせず、定期的な検査だけで何年も普通に生活している例もあるようなので。
素人からすると、診断されたものの治療が無くて大丈夫という状態がよく分からず、調べるほど難しい病だと痛感しております。
人によっては後から原因が判明し、快方に向かうこともあるようですね・・・

先日は取り乱してしまいましたが、今後は変に母を不安にさせないよう、まずはいつも通り接しようと思っております。

364:病弱名無しさん2018/02/18(日) 13:37:36.77 ID:f9TsjOZh0.net
>>363

私の母も去年間質性肺炎と診断されました。72歳という年齢的にしんどいことと本人がどうしても生検は嫌だと言うので、気管支鏡検査しかしていません。
その結果、恐らくNSIPのFタイプだろうと言われています。
生検はやはり急性増悪のリスクもあるし、何より本人が怖がっているので先生からもやらなくても大丈夫。と言って頂きました。
ただ、生検をやらないと難病指定を受けられないみたいです。
薬については、生検をやらなくても気管支鏡検査をしていればステロイドや免疫抑制剤とか処方してもらえるみたいですよ。
ステロイドは副作用があるのでうちの母の場合は先生の判断でまだ何も治療していない状況です。現在は咳がひどいので咳止めくらいです。
このまま悪化せず長生きして欲しいですね。

365:病弱名無しさん2018/02/18(日) 15:12:01.57 ID:qnASFw4m0.net
>>363

356です。間質性肺炎は、原因と考えられるモノをひとつひとつ否定して最後は原因不明(特発性)となる病気です。
特発性間質性肺炎と診断されてから、しばらくして膠原病(皮膚筋炎や強皮症など)やサルコイドーシスと分かる事もあります。
専門的になるので、呼吸器科の専門医がいる総合病院が理想です。
IPFと診断がつけば外科的生検をしなくても難病申請は出来ると思います。また、外科的生検しなくてもステロイドや免疫抑制剤治療はできるはずです。
詳細をは、主治医に相談した方が良いです。
自分も間質性肺炎なので、定期的に通院しています。間質性肺炎の治療はありませんが、進行していないかの確認などをしています。
繊維質になった肺が破れて気胸になる事もありますし、肺がんになるリスクも健康な人よりは高いです。自分は診断された時には悪い事ばっかり考えましたが、定期的に通院してるので早期発見できるから安心だくらいの気持ちになってます。
この病気は、難しいので正しい知識が必要です。それに主治医との付き合いも大事です。ご本人がイヤなら別の主治医に代えてもらった方が良いですね。長い付き合いになりますから。
あと、自分はmixiでこの病気と闘っている戦友と情報交換をしています。間質性肺炎の家族殿向けのコミュもあるようです。参考まで…
お大事になさってください!

366:病弱名無しさん2018/03/03(土) 04:34:18.20 ID:GsQU1fJX0.net
父は10年程この病と闘ってきましたが最期は自らの手で終わらせてしまいました。
病の為に生きがいを捨て、治療で痩せ衰えトイレも1人で歩いて行くのは困難になっていました。
何度も何度も呼吸苦や希死念慮を訴えていたのに、なぜか大丈夫だと思ってしまった。
付き合いが長くなる病気だからこそメンタルケアも重要ですね。
闘病中のほとんどが自宅療養となるため家族がメインでケアする必要があります。
私はそれが出来なかったしやり方も間違えた。
平均寿命くらいは生きたし、もう苦しむこともないのは救いですが後悔しかない。
今頃やっと父の状況が理解出来るようになりました。
どれも知識ではわかっていたことなのに、なぜもっと早く気付けなかったんだろう。
信じたくなくて目を逸らしてしまった。
367:病弱名無しさん2018/03/04(日) 21:56:59.47 ID:6P1XXYJy0.net
>>366

仕方ないと思いますよ。自分も苦しくなる前に安楽死させて貰えるなら安楽死を選ぶと思います。
呼吸が苦しいって本当に辛いですからね。お疲れ様でした。

368:病弱名無しさん2018/03/18(日) 12:48:51.94 ID:zGN/5jJG0.net
先週から40度の熱で血痰とかでで、町医者行ったらクラビット処方。
良くならないので、金曜に総合病院入ったら紹介状で大病院へ。不定形間質性肺炎、薬剤性肺炎で入院してる。
原因物質はミノマイシンでほぼ確定してるから、症状は改善して来たが、やられた肺は元に戻らんのかな?
369:病弱名無しさん2018/03/18(日) 18:53:44.22 ID:TNixoOKC0.net
>>368

肺壁の繊維化が進まなければ、結構回復するらしい。
落ち着いてから、繊維化進行防止薬投与もやってもらった方がいいかも。

370:病弱名無しさん2018/03/20(火) 17:30:40.60 ID:oQc0aMsv0.net
親がもう何年も前から間質性肺炎で
kl6 800位で落ち着いていたんだけど
最近咳込み少し激しく1200に上がっていました。
検査入院したみたいなんだけれど、これはどうなんでしょう…
離れているので不安で調べても何も出てこないから余計に不安しか感じない…
371:病弱名無しさん2018/03/20(火) 17:42:06.20 ID:hdb0iva20.net
>>370

俺は入院してた時3000とかあったらなあ。

373:病弱名無しさん2018/03/20(火) 20:40:29.75 ID:oQc0aMsv0.net
>>370
>>371

さん
そうなんですね。
なんか本当に変な書き込みをしてしまいすみません
余りにもわからない事だらけで書き込んでしまいました

374:病弱名無しさん2018/03/20(火) 23:04:38.95 ID:hdb0iva20.net
>>373

いやいや、不安なんだから気にしないで下さい。

377:病弱名無しさん2018/03/21(水) 05:54:17.05 ID:nP2aivYD0.net
>>374

さん、ありがとうございます。

>>375

さん、ステロイドにも錠剤とステロイドバルスと種類があるのですね。
医者からは、多分検査して治療で3〜4週間位入院かな〜との事だそうなので…
その辺りも確認してみようと思います。

>>376

さん、本色々調べてみようと思います。
ありがとうございます。

375:病弱名無しさん2018/03/21(水) 00:51:37.03 ID:rW87Y6UC0.net
>>373

368ですが検査入院と言われてるなら大丈夫だとは思いますがね。
ステロイドパルス療法やるって位なら危険かも知れませんが。

376:病弱名無しさん2018/03/21(水) 00:56:09.03 ID:NAbBZHByO.net
>>373

本屋で患者向けの専門書を探したほうが情報あるかも
ネットだと医療従事者向けの会員制サイトでもない限りふわっとした情報ばっかりだよ

372:病弱名無しさん2018/03/20(火) 20:12:54.34 ID:pfeLDoOnO.net
三桁になったことない
378:病弱名無しさん2018/03/21(水) 15:04:59.68 ID:h8rMqXOZ0.net
ステロイドパルス2回やって何とか回復中。ヤバかった。
担当医がCOP確定とか言ってたんで一安心。入院は3週間経過、まだ続く。
379:病弱名無しさん2018/03/23(金) 09:51:50.89 ID:Lu3kS91Y0.net
自分は、KL-6が1300前後が通常モード。
それが、昨年末2000を超え、2月には2500超えに。
で、ずっと通ってた医者から「紹介状書くから専門の病院で見てもらえ」って。
行った先の病院で、「特質性間質性肺炎」と診断された・・・。
これまでは膠原病からの間質性肺炎だったのに、ここに来て??って感じ。
なお検査続行中。
380:病弱名無しさん2018/03/27(火) 22:17:47.85 ID:h8fuCAyW0.net
364です
入院してからは落ち着いていて先生としてはパルスやろうか〜とのお話だったのですが、とりあえずspo2も94とか95辺りなのでせき止めで少し様子見てからにしようとの事でした。
昼間は普通なのですが、夜寝る時に咳込みが少し止まらなくなるようです…
咳さえしなければ息苦しく無いみたいなので、横になった時の咳が離れていると本当に不安でたまらなくなります…
381:病弱名無しさん2018/03/28(水) 21:23:29.30 ID:T3S18wXW0.net
私は自分が患者本人だからあなたの気持ちは想像することしかできないけど、あんまり不安不安言わないで欲しい
383:病弱名無しさん2018/03/30(金) 00:22:07.84 ID:UPPfSNqg0.net
>>381

分かる、あんまり不安を煽られてもね。
>>380
さんが悪気が無いのは分かるけど。

今日受診してプログラフ減量できた!次は2ヶ月後。2万円余計に払わなくて済むから有難い(笑)

382:病弱名無しさん2018/03/29(木) 09:35:21.32 ID:jtlYrvQL0.net
母親がステロイドで免疫下がったせいか結核併発して菌出なくなってやっと退院したと思ったら、全然歩けなくなってるし酸素増えてるしリン酸コデインも全然効かないしでテキトーな生活して引きこもり廃人状態
それでも要介護1しかもらえなかった
384:病弱名無しさん2018/03/31(土) 11:09:06.93 ID:p662ND7w0.net
間質性肺炎の父が死を選んだとか母が他界したとか、ここ見てる患者本人の人たちはどういう精神でそのレス見てるの?
私はデリカシー無さすぎかって心の中で突っ込める日と、これはアカン憂鬱になると思ったらしばらく5ch見るの止めるとかでなんとなくやり過ごしてるんだけど。
387:病弱名無しさん2018/03/31(土) 20:27:52.63 ID:jbqKs0Mh0.net
>>384

自分の父もこの病気で医者の診断から1年ほどで去年なくなったが・・
医者の見立てだと早くて2年遅くて5年といわれたけど、1年だった
この病気はもうそういう運命を受け入れるしかいないのが現実なんだよ
はやく有効な治療法や特効薬が開発されて欲しいけどね

389:病弱名無しさん2018/04/01(日) 19:08:17.08 ID:Pl5uFK8a0.net
>>384
です
>>385
リンクをたくさんありがとう。あなたは家族がこの病気で死にそう報告死にました報告は別スレでやるべきってことですね。
>>386
さんも同意見っぽいですね。
>>387
死を受け入れてるから、このスレでの家族がこの病気で死にました報告も受け入れられるってことですか?

私はこのスレでたまにある、家族がこの病気で死にました報告はやめてもらえたらいいのになと思ってます。
家族を間質性肺炎で亡くしたストレスをここに吐き出して、それっきり見に来ないでその人たちは済むかもしれないけど、私はスマホやパソコンが開ける元気があるうちはココを見たいから。

390:病弱名無しさん2018/04/01(日) 22:24:34.39 ID:3axVSryL0.net
>>389

患者のためのスレと遺族のスレは
別にしたらいいと思うんだ
患者本人が見て気が滅入るような書き込みは
遠慮すべきだと思う

それは他の病気のスレでも同じで
遺族による
「うちはこうだったわもう死んだけど」
みたいな書き込みは
デリカシーがなさすぎると指摘されてた

人生相談板には伴侶を亡くした人のスレもあるし
そちらに移動するか
どうしても間質性肺炎に絡めて喋りたいのなら
“間質性肺炎で家族を亡くした人のスレ”を
別に立てればいいのでは

385:病弱名無しさん2018/03/31(土) 11:37:23.81 ID:DyoEnHA90.net
家族を亡くした人は
別の板に移動した方がいいのでは?
人生相談板に以下のスレがあります

母親の死がこんなにもつらいとは・・・その34 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1476185066/

母親の死がこんなにもつらいとは・・・その35
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1514725643/

父親の死がこんなにもつらいとは・・ Part.2 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1481383331/

親の死っていつになったら立ち直れるの? [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/jinsei/1504027597/

386:病弱名無しさん2018/03/31(土) 11:39:22.75 ID:DyoEnHA90.net
どうしても間質性肺炎で亡くなった方について
話がしたいということなら
このスレではなく
別のスレを立てた方がいいと思います。
391:病弱名無しさん2018/04/02(月) 04:28:32.75 ID:erspggRq0.net
どうでもいいわ
5ちゃんに向いてないだけだろ
392:病弱名無しさん2018/04/03(火) 00:08:40.31 ID:6chqRdRN0.net
同じ病気で死にましたって聞いて、ふーんで終われるのもなかなかすごいよ
393:病弱名無しさん2018/04/03(火) 00:32:01.33 ID:kXs3t6+C0.net
原因が何であれ人は死ぬときは死ぬから仕方ないと割りきる事は出来るけど、症状が辛いとかかかれるとキツいかもですね。
それでもこうしたら楽になったとか有意義な情報交換が出来れば良いですが。
394:病弱名無しさん2018/04/03(火) 11:34:53.30 ID:xRoz40w80.net
「死んだ話すんな」厨は定期的に湧く荒らしだからスルーで
395:病弱名無しさん2018/04/03(火) 16:32:17.55 ID:znvnAIsv0.net
>>394

どこまで無神経なんだ
いい加減にしろよ

397:病弱名無しさん2018/04/04(水) 08:13:41.06 ID:0neOkFqn0.net
>>395

お前が異常なんだよ
んじゃ、人間誰でも死ぬから人が死んだ話一切しちゃいけないのか?
テレビや新聞に文句言うのか?
いいかっこしたいだけなんだろ?
すっこんでろよカス

398:病弱名無しさん2018/04/04(水) 09:14:06.09 ID:g+28bcWU0.net
>>397

待って>>384
は私だから
同じ病気で大切な人がちょっと前に死んだ(もうすぐ死ぬ)人の生々しくて悲しいレスと、あなたが挙げてる例えばのやつは全然違う気がするんだけど、391にとっては同じだったんだね。理解した!ありがとう

396:病弱名無しさん2018/04/03(火) 17:53:53.17 ID:6chqRdRN0.net
全然気にならない人もいるって驚いたけど、みんなある程度気にしてたってわかって良かった。
399:病弱名無しさん2018/04/04(水) 10:14:23.05 ID:Z/zd5iQq0.net
他人に「カス」なんて吐ける人間に
レスする必要ないよ。
幼稚なだけじゃなく人の心を持ってないんだから。
400:病弱名無しさん2018/04/04(水) 11:09:20.77 ID:0neOkFqn0.net
ググれば数秒で余命3年とか出てくる時代に何言ってんだか。
インターネット掲示板の書き込みが気になるなら
見なければいいだけ。
「死んだ話すんな」厨は
「俺、今いい事言っただろ?」って思われたいだけ。
401:病弱名無しさん2018/04/04(水) 20:24:31.66 ID:Qe1sEnF20.net
特発性とか薬剤性とか膠原病肺とかで生存率はだいぶ差が出るんでないの?
402:病弱名無しさん2018/04/05(木) 10:46:09.72 ID:RaQ13Qw+0.net
>>401

出る。
特発性は原因が特定できない為に治療方針も分からないので生存率が他より低いようだ。
特発性は難病指定されている。

403:病弱名無しさん2018/04/07(土) 20:03:37.53 ID:bzFeI6Fs0.net
間質性肺炎がNGになってない生命保険はありませんか?
404:病弱名無しさん2018/04/11(水) 18:40:57.60 ID:D38EKIJw0.net
ステロイドパルス1クールやったら前の咳の酷さがかなり少なく改善されてきたんだけど、レントゲンはそんなに変わらないのってどう言う事だろう!?
今2クール目に突入
横になってもそんなに咳出なくなってきてる
少しは変化出てくるかなー
spo2は95,96辺り
405:病弱名無しさん2018/04/12(木) 09:09:49.24 ID:htICZH8v0.net
>>404

咳とかの症状を抑えるためであって、繊維化した肺が良くなる訳ではないので、
レントゲンに変化が現れる事は無いと思われ。

406:病弱名無しさん2018/04/12(木) 10:59:26.50 ID:YWUFTs290.net
>>405

そうなんだ!
なんか先生がレントゲンの影薄くなるはずなのにね〜。薄くならないからまだまだパルスやるようだね。
って言ってたから影薄くなるもんだと思ってた。

407:病弱名無しさん2018/04/12(木) 11:08:00.67 ID:htICZH8v0.net
>>406

繊維化していない部分を指していると思う。
線維化して固くなった部分はもう治る事は無い。

自分の場合、肺の背中側から下部にかけて線維化している。
レントゲンの結果で、影が薄い、濃いの話を聞く事があるが、
それは線維化していない部分を指しての話。

408:病弱名無しさん2018/04/12(木) 11:14:52.66 ID:YWUFTs290.net
>>407

そう言う事か
白い部分が増えて来ててその部分がパルスやって効いてくれば白いのが減るからって話だった。
起きてる時は全然咳出ないけど寝ると空咳出るのは嫌なもんだね〜。
咳収まること期待するよ。
ありがとう!

409:病弱名無しさん2018/04/13(金) 10:13:43.03 ID:WAoYxeqR0.net
>>404

俺はステロイドパルス2回で収まってきて、1ヶ月位かかって白いのも
薄くなってきたよ。最初は坑繊維薬投与予定だったけど止めになった。
ただ片側の肺は3/4位に縮んで横隔膜に押し上げられてた。

414:病弱名無しさん2018/04/20(金) 15:34:32.50 ID:ZVBC7EEi0.net
>>409

398です
白いの一ヶ月くらいで。
そうだったんですね。
気長に待たないといけないと理解しました。

3クールやって、炎症濃度?はかなり4分の1位に下がったんですがCTは変わらずらしくて先生も錠剤に切り替えるかもう一度パルスやるか考え中みたいな事言ってました。
効いてないとは思いたくないし。
濃度下がったし咳もかなり落ち着いて来たから少し安心してたんだけどな〜。
うーん…です。

410:病弱名無しさん2018/04/15(日) 00:57:58.02 ID:tptqaFe70.net
親が今度特定疾患認定されて薬を処方されるらしい。正式な病名がわからずじまいなのもあるし、診察時に一度は同席したいんだが親が激しく嫌がるから仕方ない。
まあ難病認定に必要な書類に書いてあるからその時確認しようと思う。
411:病弱名無しさん2018/04/17(火) 21:21:05.12 ID:8lV14OId0.net
特発性に仮診断されて神奈川県の指定難病助成を受けるんですけど
お医者さんが忙しくて診断書を書いてくれません
保健所に聞いたら、申請日から支給開始になるので
それまでに受けた医療のうち、保険適用できない薬は自腹って聞いたんですけど
本当ですか?因みに1錠6500円のオフェブを毎日2錠出されて
もう10日くらい経ってるので13万円自腹はキツイんですけど
412:病弱名無しさん2018/04/20(金) 03:09:24.71 ID:9g+qRtGz0.net
>>411

とりあえず高額医療制度利用した方が良いかと

419:病弱名無しさん2018/04/20(金) 18:43:42.54 ID:HaGFdq5d0.net
>>412
-413
とりあえず1割負担(本当は2割負担なのになぜかよくわからない)で
請求書が1/10なので直接的な負担は軽く済みました
これからどうなるかはわからないけど
420:病弱名無しさん2018/04/21(土) 19:07:44.68 ID:Om3FypTl0.net
>>419

それは良かったですね。自分も指定難病継続と受診が3ヶ月に1回になると嬉しいです。月2万でも痛いですからね。

413:病弱名無しさん2018/04/20(金) 03:17:51.64 ID:9g+qRtGz0.net
>>411

間違えてもないが限度額認定証でした。

https://i.imgur.com/yfVVpot.jpg
もう支払ってしまった分は後で申請する事になると思われますが、自分は最初から限度額認定証を使ったので不確かですので後で医事課にでも確認されると宜しいかと思います。

415:病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:00:37.93 ID:b+NpZFHo0.net
因みにパルスは何の薬使ってるのかな?
416:病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:06:17.54 ID:ZVBC7EEi0.net
>>415

メルソルコート1000ってやつです

417:病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:13:04.32 ID:b+NpZFHo0.net
>>416

情報ありがとう。
自分は、ソルドロール使ってます。ご参考までに
(参考にならないと思うけど)

418:病弱名無しさん2018/04/20(金) 16:19:13.04 ID:ZVBC7EEi0.net
>>417

いえいえ〜こちらこそ情報ありがとう
パルス始めて18日目、そろそろ白いの薄くなってほしいな。

421:病弱名無しさん2018/04/24(火) 19:14:57.69 ID:X95qGDGV0.net
パルス3回、漸く錠剤に切り替わる事が出来ました。
まだまだ先は長いけれど少しずつ少しずつ。
422:病弱名無しさん2018/05/13(日) 06:33:34.70 ID:/4IK+Gif0.net
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

9AU7G

424:病弱名無しさん2018/05/23(水) 19:08:32.83 ID:gFN9fvtT0.net
Kl6が600台に!ステロイドも11\x87rまで減ってきました。
425:病弱名無しさん2018/05/25(金) 15:31:45.16 ID:r7uuwozG0.net
>>424

それは良かったね。
ほぼ正常値だね。
自分はKL6は2000安定。

427:病弱名無しさん2018/05/26(土) 20:52:34.66 ID:xB1wYs550.net
>>425

ありがとうございます!皮膚筋炎からの間質性肺炎はあまり良くないみたいが今のところは良さそうです。

そう言えば皆さん今の時期も仮面着用ですか?流石に暑くなってきましたから迷います。

426:病弱名無しさん2018/05/25(金) 20:27:37.31 ID:KtnUpbjT0.net
膠原病からの間質性肺炎で治療始めて3年目突入。
肺活量も肺機能もまだ平均値の6割だけど、治療前は平均値の5割だったからほんのり回復してきてるみたいでとても嬉しい。
プレドニンあんまり効かないタイプだしってことで早々にゼロにしたから不安だけど、なんとかあと10年生きて子供の成人式を見届けたい
428:病弱名無しさん2018/05/26(土) 20:54:10.75 ID:xB1wYs550.net
>>426

うちはまだ4歳、10年と言わず30年は生きないとというところです。

良い薬が開発されると良いですね!

429:病弱名無しさん2018/05/26(土) 21:26:41.73 ID:2eAJ78aV0.net
新薬、再生医療、脳移植…
どれも時間がかかりそうだな。
間に合うだろうか。
430:病弱名無しさん2018/05/26(土) 22:30:39.68 ID:qymZj6Ip0.net
仮面は一年中してるよ
増悪してからでは遅い
431:病弱名無しさん2018/05/26(土) 23:23:23.43 ID:xB1wYs550.net
>>430

ですよね、暑いけど命には変えられないですもんね。

432:病弱名無しさん2018/05/28(月) 13:13:04.92 ID:Az1HPwzS0.net
自分も仮面は年中してる。
確かに夏は暑い。

仮面は自分の為でもあるけど、周りへの配慮の為にもしてる。
普段、空咳が出るけど自分ではいつもの事で段々してる自分に気が付かなくなってる。
でも周りの人には空咳は迷惑かな、と(事情は説明してあるけど)。
特に何が移る訳ではないけど、マナーの一環として付ける事にしてる。

433:病弱名無しさん2018/05/28(月) 21:11:46.31 ID:EwVYWn7b0.net
ウイルスが含まれてなくても、ツバは飛ぶから嫌かもしれんもんね
434:病弱名無しさん2018/06/22(金) 22:29:36.07 ID:wvSUU9Ly0.net
父が近いうちにオフェブを飲み始めることになるみたいなんだけれど、
難病指定に申請から3ヶ月程かかると聞いて
それまでの薬代を計算していたんですが、
これは年齢70超えていたら自己負担限度額14000円程の対象になって何もしなくても初月からその金額までで抑えられるのかしら?

先生はこの薬高いから…って言っていたので
申請通るまでは覚悟した方が良いかとちょっと気になりました。
わかる方いらっしゃいますか?

435:病弱名無しさん2018/06/23(土) 10:34:48.13 ID:W5V03ZbK0.net
>>434

70歳以上の外来療養にかかる年間の高額療養費
基準日(7月31日)時点の所得区分が一般所得区分または低所得区分に該当する場合は、計算期間(前年8月1日〜7月31日)のうち、一般所得区分または低所得区分であった月の外来療養の自己負担額の合計が144,000円を超えた額が払い戻されます。

※平成29年8月診療分からが対象となります。

って書いてあるよ

436:病弱名無しさん2018/06/23(土) 10:39:05.04 ID:W5V03ZbK0.net
申請が認められて指定難病の医療費補助が受けられることになったら、申請日までさかのぼって決まった金額以上に支払った分を請求できるよ
チェックしてもらって振り込まれるまでにまた2ヶ月とかかかるけど。